Медико-социальное сопровождение больных муковисцидозом
Уровень развития современной медицины позволил увеличить продолжительность жизни больных муковисцидозом. При этом качество жизни детей и взрослых, больных муковисцидозом, а также членов их семей остается часто не удовлетворительным.
Первоочередная задача нашей организации в сложившихся условиях- совершенствование медико-социального сопровождения наших подопечных. Проект является логическим продолжением проекта "......", поддержанным Фондом президентских грантов. В рамках этого проекта была организована Школа наставников-координаторов из числа опытных родителей детей, больных муковисцидозом. Выпускники школы всесторонне подготовлены для социального патронажа подопечных -больных муковисцидозом и членов их семей, проживающих в ............. области. Профессиональные психологи подготовили наставников по коммуникациям и выстраиванию доверительного сотрудничества с подопечными, помогли укрепить мотивацию к общению с подопечными и самостоятельной системной поддержке их, а также проработали возможное «выгорание» в процессе работы. Знания, полученные на юридическим блоке семинаров, позволят наставникам грамотно консультировать подопечных по вопросам получения медико-социальной помощи и другим вопросам.
А организация Родительского клуба помогла объединить родителей детей, больных муковисцидозом, членов их семей, взрослых больных, для взаимопомощи, поддержки, совместного решения проблемных вопросов.
Последовательно теперь наша организация ставит задачу обеспечить комплексное социальное сопровождение наших подопечных- детей и взрослых, больных муковисцидозом, и членов их семей, через работу команды наставников, так называемых "......" (технология "равный-равному»). Равное консультирование - международная и хорошо отработанная практика. Равные консультанты – это подготовленные помощники, носители уникального опыта проживания схожих ситуаций.
Наши наставники имеют личный опыт лечения, реабилитации, организации быта и повседневной жизни, прошли специальную подготовку, имеют регулярную супервизию. Они станут проводником и опорой для пациентов с муковисцидозом и членов их семей, помогут проговорить тяжелые психологические ситуации и принять диагноз, не впасть в отчаяние, проанализировать ресурсы, построить новый жизненный план с учетом жизни с муковисцидозом. Особенно их поддержка важна в моменты получения диагноза, регресса в лечении, в ситуации с необходимостью решить сложные проблемы с получением медицинской помощи, лекарственного обеспечения, мер социальной поддержки.
Подопечные получат психологическую, информационную, правовую помощь, помощь волонтеров- специалиста по социальной работе, юриста, благотворительную помощь- нуждающиеся подопечные будут обеспечены ингаляционным и реабилитационным оборудованием, рекомендованным лечащими врачами, которыми они не обеспечиваются в рамках программ государственных гарантий. Все мероприятия проекта значительно улучшат качество жизни больных муковисцидозом, и членов их семей.