Развитие детской паллиативной помощи
До 2018 года паллиативная помощь, в том числе детская, практически не развивалась и не поддерживалась государством. Детских хосписов было очень мало, и содержались они, как правило, за счет благотворительных пожертвований. Все изменилось в 2018 году. Благодаря Распоряжению Правительства Российской Федерации от 15 марта 2018 года №427-р, для развития паллиативной медицинской помощи, бюджетам субъектов РФ были предоставлены бюджетные ассигнования в размере 4,35 млрд. рублей. На эти средства в ........ крае 19 ноября 2019 года на базе детской краевой клинической больницы № 2, открылось первое на ........ отделение для оказания паллиативной помощи детям. Отделение рассчитано на 10 коек и оснащено современным оборудованием. Но в настоящее время есть ряд проблем, которые необходимо решать: 1. Одного отделения паллиативной помощи недостаточно и необходимо развитие районных служб помогающих семьям с детьми, имеющими тяжелые заболевания. 2. Нет специалистов для работы в паллиативных службах. Таких специалистов готовят только в Москве и Санкт-Петербурге. У некоммерческого сектора есть положительный опыт работы по оказанию паллиативной помощи детям и они готовы делится с государственными учреждениями, но здесь встает вопрос меж секторного взаимодействия.
Целевой группой проекта являются дети с тяжелыми неизлечимыми и ограничивающими срок жизни заболеваниями и их семьи, а также специалисты помогающих профессий (врачи и медицинский персонал, психологи, социальные работники, педагоги). На июнь 2021 года, по данным Министерства здравоохранения ........ края паллиативный статус имеют 156 детей. На самом деле детей имеющих тяжелые неизлечимые и ограничивающие срок жизни заболевания намного больше и это не только онкология, но и различные виды СМА (спинальная мышечная атрофия), несовершенный остеогенез ( хрупкие кости), буллезный эпидермолиз (дети бабочки) и другие.
Основные программные компоненты проекта.
1. Развитие медико-психолого-социальной службы на базе паллиативного отделения детской краевой клинической больнице № 2, через обучение и повышение квалификации специалистов помогающих семьям с детьми, имеющими тяжелые заболевания. Для этого в проекте предусмотрено:
- Одна стажировка 3–х специалистов (психолог, врач –педиатр, врач из Екатериновского детского дома- интернат для умственно отсталых детей) в детский хоспис (Москва). Важно, на практике познакомиться с успешным опытом работы паллиативных служб Москвы и Московской области, для передачи опыта другим специалистам и оказания качественной помощи детям, входящим в целевую группу проекта и их семьям.
- Один обучающий 5- дневный семинар для специалистов (врачи и медицинский персонал, психологи, социальные работники, педагоги) которые будут задействованы в районных службах сопровождения детей с паллиативным статусом и их семей. Для проведения семинара будут приглашены специалисты ресурсного центра Благотворительного фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив» (Москва) – 2 чел.
2. Создание и функционирование Интернет- площадки для проведения индивидуальных и групповых консультаций со специалистами для родственников детей и районных специалистов служб сопровождения. Для проведения консультаций будут привлекаться следующие специалисты - психологи, социальные работники, врачи различных специализаций. В рамках интернет площадки будут проводиться так же коррекционные и развивающие занятия с детьми с привлечением педагогов различных специализаций.
3. Выездные консультации паллиативного психолога, для работы с семьей находящейся в кризисной ситуации в связи с болезнью ребенка.
Инновационный компонент данного проекта – это комплексное меж секторное взаимодействие специалистов здравоохранения, социального обслуживания, образования и СО НКО, с целью формирования квалифицированной и устойчивой системы оказания паллиативной помощи детям ........ края.
Результаты проекта: Комплексная медицинская, психологическая и социальная поддержка семей с детьми, нуждающихся в паллиативной помощи. Всего в ........ крае паллиативный статус имеют – 156 детей.
– Повышение качества жизни детей с тяжелыми заболеваниями и их семей. Не менее 156 детей получат разные виды помощи, не менее 156 детей повысят качество жизни за счет повышения уровня знаний специалистов, оказывающих помощь.
Примечание:
Цели, задачи и ожидаемые результаты программы (проекта) соответствуют региональным проектам ........ края в составе национальных проектов.
Национальный проект «Здравоохранение», Развитие детского здравоохранения ........ края, включая создание современной инфраструктуры оказания медицинской помощи детям .
Распоряжение Правительства Российской Федерации от 15 марта 2018 года №427-р (развитие паллиативной медицинской помощи)
ПРОО ........входит в реестр некоммерческих организаций - исполнителей общественно полезных услуг Минюста России.