Повышение качества жизни людей со спинальной патологией
Проект направлен на повышение качества жизни людям со спинальной патологией («спинальников»), адаптация их к жизни с болезнью и помощь в достижении самостоятельности.
Повреждения спинного мозга - одна из важнейших медицинских проблем вследствие большой частоты последствий (структурных и функциональных), высокого уровня инвалидизации, социально-психологической дезадаптации и тяжелого экономического бремени. Подавляющее большинство пострадавших становятся инвалидами на длительный срок (а иногда и на всю жизнь). Финансовый ущерб от повреждений спинного мозга зачастую гораздо выше, чем от любой другой травмы. Экономические потери государств исчисляются миллионами долларов.
Отсутствие достоверных сведений о количестве больных с повреждением спинного мозга, недооценка компенсаторных возможностей организма пациентов и гипердиагностика полного повреждения спинного мозга негативно влияют на систему медицинской реабилитации в целом и на качество жизни конкретного пациента.
Важнейшей мерой помощи пациентам и их близким является постоянное наблюдение командой врачей, профилактика осложнений, уход, психологическая поддержка и социальная адаптация.
Реализации этого подхода мешают несколько факторов:
− в следствии резкого ограничения мобильности и удаленного проживания от специализированных медицинских центров ему трудно а порой не возможно пройти все необходимые исследования для оформления документов требующихся для предоставления государственной медицинской помощи и реабилитации;
− у врачей и социальных служб на местах часто не хватает опыта и средств для своевременного и полноценного медицинского обследования взрослых «спинальников», а недобросовестные медицинские администраторы используют медицинскую недообследованность этих пациентов для экономии бюджета на их лечение и реабилитацию;
− пациент и его близкие, испытывают шок, часто находятся в состоянии отрицания и теряют ценное для профилактики время, нуждаются в посторонней поддержке, чтобы принять ситуацию, конструктивно подойти к планированию жизни с болезнью и потребностей;
В рамках проекта БФ «Помощь Семьям СМА» организует:
− очную и онлайн консультацию со специалистами (невролог, пульмонолог, ортопед), которую не могут получить такие маломобильные и нетранспортабельные люди. Очную консультацию получат 50 пациентов;
− информирование о течении болезни и возможных осложнениях. Оценку потребностей пациента в медицинских консультациях, формирование запроса к специалистам;
− обучение уходу и составление индивидуальной программы поддержки и реабилитации;
− консультации, взаимодействие в защиту интересов пациентов до обретение семьей пациента самостоятельности;
− будут проведены исследования для создания комплексного подхода в диагностике и коррекции лечения взрослых пациентов со спинальными проблемами;
Подобных программ для людей со спинальной патологией в России не существует. Пациенты участвуют в программе бесплатно.