Оказание помощи

Формирование жизненного маршрута ребенка с аутизмом является одним из четырех приоритетных направлений модернизации социальной сферы Челябинской области в рамках проекта Агентства стратегических инициатив.
По официальной статистике в .... области проживает более 1000 детей с расстройством аутистического спектра (ombudsman74.ru/Publications/News/Show?id=657). В силу специфических особенностей данного диагноза, существенно отличающих его от других ментальных особенностей развития, в реабилитации данной категории детей в нашей области, как и в большинстве регионов РФ, существует ряд трудностей, которые не позволяют оказывать им социальные услуги по высоким мировым стандартам.

Во-первых, постановка диагноза аутизм в большинстве случаев происходит ближе к трем годам, что крайне поздно для начала необходимой и эффективной ранней помощи, способствующей коррекции дефицитов аутизма. В передовых странах по работе с детьми с аутизмом постановка диагноза происходит в возрасте 1-1,5 лет, что позволяет существенно скорректировать состояние ребенка и приблизить его к норме развития. Проводимые мировым научным сообществом исследования подтверждают, что чем раньше начато оказание специализированной помощи, тем больших результатов можно достичь (Kasari; Longitudinal follow-up of children with autism receiving targeted interventions on joint attention and play, 2012). Отсутствие стандартизированного инструментария у специалистов, также усложняет процесс постановки диагноза. В большинстве случаев врачи-психиатры ставят диагноз аутизм «на глаз», руководствуясь только своим опытом, что неизбежно приводит к ошибкам. Также нередки случаи, когда даже при наличии у родителей подозрений на диагноз в возрасте ребенка 1-1,5 года, врачи предлагают «не паниковать раньше времени» и подождать до 3 лет, тем самым упуская время для наиболее эффективной коррекции. Внедрение в области стандартизированной диагностики ADOS-2 позволит решить эту проблему.

Во-вторых, в силу специфики диагноза, детям с расстройством аутистического спектра требуется специализированная помощь, отличающаяся от психолого-педагогической поддержки, оказываемой детям с другими ментальными особенностями в развитии. Специалисты, работающие с данной категорией детей, должны обладать определенными компетенциями (знанием практик с доказанной эффективностью). Но поскольку у большинства специалистов данные знания отсутствуют, то родителям предлагают неэффективные, а иногда и опасные для здоровья ребенка методы реабилитации. Из-за этого складывается ситуация при которой образовательный процесс и в дошкольных, и школьных учреждениях реализуется неэффективно, а детям с РАС не хватает психолого-педагогической поддержки, учитывающей их дефициты. Проведенное нами исследование среди родителей детей с РАС подтвердило наличие проблемы и показало, что в большинстве случаев (82%) семье первым делом предлагается медицинская или медикаментозная реабилитация, что не решает основную проблему, связанную с восполнением дефицитов детей с РАС и не признано профессиональным мировым сообществом необходимым для данной категории детей (исключением является наличие сопутствующих заболеваний, например, расстройство пищеварения). Ссылка на исследование <a href="forms.gle/SwqAaawyoKo5qoJi9.... target="_blank">forms.gle/SwqAaawyoKo5qoJi9.</a> В связи с этим актуальной является деятельность по обучению специалистов государственных образовательных учреждений практикам с доказанной эффективностью, передача успешного опыта, полученного в ходе реализации программ на базе АНО «Звездный дождь», и проведение супервизии работы специалистов данных учреждений. Также в рамках проекта для детей с РАС будут проведены занятия по трем направлениям, которые являются их основными дефицитами: развитие навыков коммуникации, навыков игровой деятельности и физическое развитие. Скорректировав данные дефициты, можно существенно повысить шансы ребенка на дальнейшее успешное обучение.

В-третьих, при отсутствии квалифицированной поддержки, включающей в том числе и работу с нежелательным поведением ребенка, существенно возрастают шансы на лишение его дееспособности и, как следствие, попадание в систему ПНИ. По этой причине, даже в случае сниженного интеллекта, ребенок с РАС должен быть участником программ, позволяющих ему получать необходимые навыки социализации и самостоятельности. Только в этом случае по достижению возраста 18 лет он будет иметь возможность самостоятельной жизни (в том числе в рамках сопровождаемого проживания). Примером подобной программы, опыт которой может быть передан в государственные учреждения, является «Учебно-тренировочная квартира».

Таким образом, реализация данного проекта позволит комплексно подойти к решению проблемы формирования жизненного маршрута ребенка с аутизма в Челябинской области и разработать различные варианты, учитывающие интеллектуальные возможности ребенка и уровень его социализации.

Ментальные нарушения

По аналитическим данным, представленным на сайте sfri.ru/analitika/chislennost/chislennost/chislennost-po-vozrastu, в ...... области 10 838 инвалидов в возрасте 18-35 лет, к сожалению, эта цифра с годами не уменьшается. Сложнее всего приходится жить людям с ментальными нарушениями, в силу своего диагноза эти люди зачастую не могут найти себя в обычной жизни, и, как правило, в семьях, в которых живут такие дети, родители чаще всего ограждают своих детей от общества (среды, которая является агрессивной по отношению к ним). Наш проект направлен на «встраивание» таких ребят в социум, при помощи развития социально-бытовых компетенций. Каждый родитель, в семье которого есть взрослый ребенок с ментальными нарушениями развития, обеспокоен вопросом: «Как жить его ребенку дальше?». Зачастую не каждый ребенок, достигнув возраста совершеннолетия, сможет стать самостоятельным. Однако у молодежи с ментальными нарушениями, получившими возможность сопровождаемого проживания, существенно повышаются шансы стать более независимыми во взрослой жизни. По данным обзора зарубежного опыта ФРЦ (autism-frc.ru) в США и странах Евросоюза количество взрослых людей с ментальными нарушениями, зарабатывающих на жизнь самостоятельно, увеличивается ежегодно в течение последних 30-ти лет. Во многом этот высокий показатель обусловлен наличием выстроенной системы сопровождаемого проживания. В России уже появились первые проекты, направленные на обучение людей с ментальной инвалидностью навыкам самостоятельной жизни и сопровождаемому трудоустройству. Официальной статистики трудоустройства инвалидов с ментальными нарушениями в ...... области практически не представлено, но из наблюдения и опыта работы в проекте «Школа жизни» за 2021 год можно сделать вывод: 9 из 12 участников проекта освоили новые социально-бытовые компетенции, применяют полученные трудовые навыки на практике (дома, на занятиях), также проявляют активный интерес к дальнейшей обучающейся деятельности. Родители наших участников отмечают рост уровня самостоятельности. Из изученного опыта работы АНО других регионов видно, что трудоустройство таких ребят возможно при сопровождении специалистов, и необходимо ведение консультационной и просветительской деятельности для работодателей, которая позволит создать условия эффективного сотрудничества knife.media/mental-job/. Также на первоначальном этапе проводится опрос потенциальных участников проекта, в ходе которого выявляется ряд проблем:
- зачастую родители принимают решение за молодого инвалида;
- зачастую семья ограждает молодых инвалидов от общества и замыкают круг общения только на близких;
- у инвалида не сформированы в полной мере бытовые компетенции;
- многие ребята чувствую себя «одинокими», из этого складывается чувство тревожности.
По прохождении первого года участия проекта «Школа жизни» у большего числа ребят складываются дружеские отношения между участниками, можно отметить увеличение степени самостоятельности, а также желания развиваться дальше, самое главное - делиться своими результатами и искать пути решения возникающих трудностей, повышается стрессоустойчивость. У некоторых родителей меняется отношение к своему ребенку, т.к. молодые люди становятся более самостоятельны.

Развивающие занятия

По статистике Пенсионного Фонда Российской Федерации в ...... области проживает более 5500 подростков с инвалидностью в возрасте от 12 лет (clck.ru/PTn2H). Их них не менее 1000 подростков с ментальными особенностями в развитии. Поскольку основными дефицитами детей с ментальными особенностями в развитии являются дефицит коммуникации и социального взаимодействия, для обучения данной категории детей необходимы специализированные программы, учитывающие данные дефициты. Также специалисты, работающие с детьми с ментальными особенностями в развитии, должны обладать знаниями о практиках с доказанной эффективностью и уметь применять их в работе.

Достижение существенного прогресса в развитии детей с ментальными особенностями в развитии достигается за счет их участия в специализированных программах ранней помощи. За последние несколько лет произошли ощутимые положительные изменения в качестве и доступности программ ранней помощи для детей 2-4 лет. Но даже на сегодняшний день программы ранней помощи не позволяют 100% закрыть потребность семей, воспитывающих детей с ментальными особенностями в развитии. А если речь заходит о подростках, которым на данный момент 12 лет и больше, то с большой долей вероятности можно говорить о том, что они не получили необходимой ранней помощи и поэтому теперь нуждаются в специализированных программах обучения, способствующих их социализации и развитию навыков самостоятельности, необходимых для повседневной жизни.

Не компенсированные в нужное время дефициты коммуникации и социального взаимодействия постепенно способствуют возникновению у подростка большего объема нежелательного поведения. И если при посещении дошкольного образовательного учреждения педагог на практике часто предоставляет ребенку с ментальными особенностями в развитии возможность не выполнять некоторые требования, которые предъявляются к остальным детям (Хотя благодаря использованию в работе с ребенком практик с доказанной эффективностью этого не должно происходить. Например, по имеющейся на данный момент ситуации, в группе ребенок с ментальными особенностями в развитии не всегда сидит за столом во время приема пищи, а ходит по группе, тогда как все остальные дети сидят за столом до окончания времени завтрака, обеда или ужина. Проявляя нежелательное поведение дети с ментальными особенностями в развитии получают возможность не участвовать в групповых обучающих занятиях или в игровой деятельности. Все это способствует НЕ освоению ребенком необходимой образовательной программы и происходит из-за отсутствия у педагога необходимых знаний и компетенций по работе с детьми с ментальными особенностями в развитии), то при переходе в школу возможность избегания выполнения необходимых инструкций учителя прекращается. Если ребенок демонстрирует большое количество нежелательного поведения (кричит, кусается, дерется и тд), а учитель не знает, как с этим справится, то чаще всего семье предлагают уйти на домашнее или семейное обучение. Не видя другого выхода, родители соглашаются с этим вариантом, но в данной ситуации ребенок дополнительно лишается большинства социальных контактов, и его круг общения резко сужается. Это приводит еще и к тому, что со временем ребенок становится менее социализированным. Именно поэтому так важно организовывать программы, где ребенок будет не только получать обучение, но и иметь возможность общаться со сверстниками. В конечном итоге, работа программ, подобных «Учебно-тренировочной квартире», позволяет привить подросткам навыки самостоятельности, которые помогут им избежать лишения дееспособности при достижении совершеннолетия и впоследствии жить самостоятельной жизнью, избежав попадания в ПНИ.

В АНО «......» на протяжении трех лет реализуется работа программы «Учебно-тренировочная квартира». За это время участие в программе приняли более 50 подростков с ментальными особенностями в развитии. После участия программы ребята могут самостоятельно составить список покупок, сходить в магазин, приготовить еду, убрать квартиру и тд. Все это повышает их шансы на дальнейшую самостоятельную жизнь. Также специалисты АНО «......» выступали в роли экспертов при запуске «Учебно-тренировочной квартиры» в городе ..........е и городе Тюмени. В 2020 году АНО «......» впервые была проведена уникальная для России программа «Путешествие со смыслом», в рамках которой 10 подростков и молодых людей с ментальными особенностями в развитии отправились в путешествие без родителей на автобусе в г. Казань, что позволило существенно повысить навыки самостоятельности участников программы. Все это позволяет говорить о наличии у АНО «......» навыков и компетенций для успешной реализации данного проекта.