Выявление дыхательных нарушений
По данным главного внештатного невролога министерства здравоохранения .... края в .... крае более 100 с нервно-мышечными заболеваниями. Их ведение требует многопрофильного подхода и всестороннего наблюдения врачей. Для профилактики вторичных осложнений и своевременного принятия решения о переводе ребенка на сопровождение выездной паллиативной службы необходимо наблюдение и своевременная диагностика, работа с такими пациентами должна начинаться с момента постановки диагноза. В настоящее время на сопровождении выездной паллиативной службы АНО «….» находится 21 ребенок с нервно-мышечными заболеваниями, дети зачастую попадают на сопровождение Службы в запущенном состоянии и с вторичными осложнениями (боли, пневмонии и бронхиты и т.п.), которых можно было бы избежать в случае своевременной диагностики.
Нервно-мышечные заболевания поражают мышечные ткани и постепенно отбирают у человека одну функцию организма за другой, начав с мышечной силы, болезнь в итоге добирается до лёгких и сердца, что неизбежно приводит к смерти. Дыхательная недостаточность может наступить незаметно для ребенка, при этом привести к тяжелым осложнениями, таким как пневмонии, бронхиты и гипоксия головного мозга.
Сейчас дети с нервно-мышечной патологией в .... крае не получают помощи на раннем этапе течения заболевания, из-за отсутствия диагностических возможностей. Оборудование, которое позволяет диагностировать избыток углекислого газа есть только в реанимациях и проводится при условии госпитализации.
Наличие портативного оборудования и возможность диагностики дыхательных нарушений и иных вторичных осложнений на дому непосредственно влияет на качество жизни детей, оно позволит своевременно выявлять нарушения и назначать респираторную поддержку. Также оно окажет влияние на качество медицинской помощи, так как позволит оценивать правильность Дети имеют возможность без риска появления вторичных осложнений продолжать обучаться, играть, круглосуточно видеть своих родных и близких.
Семьи детей с нервно-мышечными заболеваниями также нуждаются в поддержке, консультациях медицинских специалистов, помощи в подготовке обращений по поводу получения медицинских изделий, правовой информации.
В рамках программы «Больше жизни» фонд Дедморозим оказывает помощь детям с неизлечимыми заболеваниями, чтобы они имели возможность жить без боли и получать медицинскую помощь на дому, рядом со своими близкими. Для этих целей фонд предоставляет в пользование семьям с детьми с неизлечимыми заболеваниями высокотехнологичную медицинскую технику (аппараты искусственной вентиляции лёгких, откашливатели, кислородные концентраторы, аспираторы, инфузоматы и так далее). С 2017 года Фонд поддерживает развитие выездной паллиативной медицинской помощи в партнерстве со Службой качества жизни АНО «Агентство «Сами». АНО «Агентство «Сами» оказывает паллиативную медицинскую помощь детям .... края амбулаторно (на дому), имеет лицензию, штат врачей паллиативной медицинской помощи и медицинских сестер. При выявлении дыхательных нарушений и вторичных осложнений по результатам диагностики дети будут переданы на сопровождение специалистов Службы качества жизни.
Для проведения диагностики дыхательной недостаточности будут приобретены медицинские приборы: капнограф (позволит определять состояние дыхательной системы детей, контролировать изменения) и спирометр (поможет выявить слабость дыхательных мышц и снижение эффективности кашля). Своевременное выявление дыхательных нарушений позволит профилактировать пневмонии и бронхиты, подбирать медизделия для респираторной поддержки, в результате чего качество жизни детей в нервно-мышечными заболеваниями улучшится, а количество госпитализаций снизится.