Городская фотовыставка «Донор»
Социальная значимость проекта заключается в увеличении потенциальных доноров костного мозга в федеральном регистре для лечения людей с онкогематологическими заболеваниями и развитии идеи безопасного донорства костного мозга в России.
Первой целевой аудиторией являются пациенты, которым требуется трансплантация костного мозга (ТКМ) от неродственного донора. По данным Минздрава России, максимальная ежегодная потребность в проведении трансплантации составляет более 4000 случаев у взрослых . В то время как трансплантация от родителей иногда является вариантом для детей, для взрослых пациентов такая возможность исключается в связи с возрастом и наличием сопутствующих заболеваний у родителей. Большей части пациентов требуется пересадка от неродственная донора — «генетического двойника», совпадающего по антигенам HLA, тогда как вероятность такого совпадения в составляет 1 : 10 000. Для потенциального донора вероятность стать реальным донором составляет не более 1% .
По данным Федерального регистра доноров костного мозга, на конец 2023 года регистр содержит HLA-генотипы 212 тысяч российских потенциальных доноров , в то время как по расчетам специалистов необходимо не менее 1 миллиона .
Из-за нехватки доноров в России приходится обращаться к международным регистрам костного мозга, в которых состоят более 40 млн. человек. Поиск донора за рубежом не всегда приносит результат: на территории России локально проживает более 160 национальностей и многим из них свойственны редкие фенотипы, которых нет в международных регистрах. Поиск и активация зарубежного донора стоят от 21 до 60 тыс. евро, в то время как в России это стоит в среднем от 300 тыс. рублей . По этой причине пациенты часто обращаются в благотворительные фонды для получения финансовой поддержки. Однако, согласно исследованию Tiburon Research и проекту «Если быть точным», объем пожертвований на оказание помощи взрослым с инвалидностью и тем, кто нуждается в лечении, снижается. Так, объем пожертвований на помощь этой аудитории сократился в 2023 году на 15% по сравнению с 2022 годом.
Для пациента, нуждающегося в ТКМ, наиболее результативен поиск неродственного донора в регионе, где он проживает. Поэтому важно привлекать в регистр жителей каждого региона страны .
Второй целевой аудиторией проекта являются потенциальные доноры костного мозга. Вступить в регистр могут добровольцы в возрасте от 18 до 45 лет, весом более 50 кг, не имеющих противопоказаний по состоянию здоровья . По данным Федеральной службы государственной статистики, на 1 января 2022 года на территории ....... проживает 1,2 млн. человек в возрасте от 18 до 35 лет .
Основной проблемой медленного темпа роста потенциальных доноров в федеральном регистре — это низкая осведомленность населения и наличие в обществе устойчивых заблуждений о донорстве костного мозга. Аудитория не стремится вступить в регистр, многие путают костный мозг со спинным и не знают о способах сдачи материала для донации. По данным ВЦИОМ почти у половины опрошенных среди населения отсутствует какое-либо представление о донорстве костного мозга (46%), в особенности среди людей 18-34 лет. Согласно исследованию Благотворительного фонда семьи Тиньковых совместно с Фондом борьбы с лейкемией, ....... является одним из самых плохо осведомленных городов о донорстве костного мозга среди населения.
В этих условиях необходимо провести информационную кампанию о безопасном донорстве костного мозга в ....... для привлечения потенциальных доноров в федеральный регистр.
Реализация проекта городская фотовыставка «Донор по-питерски. Взрослые тоже чьи-то дети» позволит жителям ....... знать подробнее о донорстве костного мозга и внести свой вклад в решение социальной проблемы, а пациентам с онкогематологическими заболеваниями — увеличить вероятность совпадений при поиске подходящего донора в российском регистре.
Проект также решает задачи, указанные в постановлении Правительства Российской Федерации от 12.04.2022 № 640: ведет деятельность по информированию о донорстве костного мозга и привлекает добровольцев в федеральный регистр .