Медико-социальное сопровождение больных муковисцидозом
Муковисцидоз-генетическое заболевание, связанное с нарушением в гене МВ, при нем развиваются хронические жизнеугрожающие воспалительные процессы в легких. Заболевание требует серьезного непрерывного жизненно важного лечения, реабилитации. Годовой курс лекарственных препаратов в зависимости от возраста пациента составляет от 600 тыс. до 10 млн. рублей. В настоящее время, достигнут огромный прогресс в терапии заболевания. Муковисцидоз пока еще нельзя вылечить. При этом сегодня заболевание хорошо поддается терапии, которая может предотвратить или облегчить его симптомы. Получая адекватную лекарственную и медицинскую помощь, реабилитацию, социальную поддержку больные муковисцидозом могут жить полноценной и качественной жизнью.
Российским больным муковисцидозом сегодня стало доступно современное лечение, которое позволило увеличить продолжительность их жизни. Но качество жизни остается не на должном уровне. В России, и в частности в ............. области, не налажена медико-социальная помощь больным муковисцидозом, которая обеспечивает качество жизни, как самих больных, так и семьи в целом.
Больному муковисцидозом на протяжении всей жизни необходимо ежедневно проводить базисное медикаментозное лечение и реабилитационные мероприятия. Важно больных муковисцидозом и членов их семей обучить основным методам и приемам кинезитерапии, правилам организации режима ежедневных процедур и занятий, организации быта, учебы, отдыха, с учетом сложности заболевания.
Важными задачами социального сопровождения семьи является содействие в получении медицинских, бытовых, педагогических услуг, а также оказание адресной благотворительной помощи, содействие в получении мер социальной поддержки и в получении правовых услуг. Все эти задачи мы решаем в рамках социального сопровождения.
В ............. области проживает более 250 больных муковисцидозом. На постоянной основе мы реализуем бессрочные программы по обеспечению наших подопечных техническими средствами реабилитации (ТСР). На сегодняшний день ни одно ТСР не включено в федеральный и региональный перечень ТСР. Оборудование дорогостоящее, многие семьи не могут обеспечить ими детей, тем самым невозможно добиться качественного лечения и реабилитации. Для реализации этих программ мы привлекаем благотворительные пожертвования и планируем бюджет.
В условиях пандемии 2020-2021 года из-за ограничительных мер мы не можем провести ни одно запланированное масштабное благотворительное мероприятие, которые традиционно собирают значительные благотворительные пожертвования. Наши благотворители, социально ориентированные компании партнеры сейчас испытывают финансовый кризис и также не смогут длительное время оказывать финансовую помощь на наши благотворительные программы. Мы будем стараться найти новые формы фандрайзинга, перестроить свою работу, перенимать опыт коллег в работе в новых условиях, но мы не имеем морального права лишить своих подопечных жизненно важной помощи, которую никто не дублирует- ни государство, ни благотворительные фонды. В этой ситуации мы будем благодарны за поддержку нашего проекта, который позволит оказать благотворительную адресную помощь нуждающимся в ТСР и позволит пациентской организации сохранить организационную устойчивость.
Вся благотворительная помощь будет доставлена силами организации (транспорт, ГСМ) подопечным по всей ............. области.