Поддержка детей с онкологией
Эпидемия COVID-19, поразившая нашу страну, в первую очередь ударила по незащищенным категориям, среди них – дети и взрослые с онкологическими заболеваниями и их семьи. Вынужденная изоляция и угроза заражения негативно отразилась на качестве их жизни и лечения. Онкологические пациенты вынуждено оказались заперты в больнице, а те, кто получает поддерживающую терапию – дома. Намного сложнее оказалось получить первичное подтверждение диагноза и обезболивающую терапию в амбулаторных условиях. Ситуация неопределенности вызывает у родителей онкологических пациентов чувство растерянности и страха за жизнь детей, подрывает нормальные взаимоотношения, дезориентирует. Многократное увеличение нагрузки на врачей из-за болезни коллег, невозможность получить необходимую терапию, из-за остановки планового приема во многих клиниках, исчезновение из аптек ряда важных лекарств - усугубляют ситуацию. В ......... области ко всем этим проблемам добавляется еще одна, не менее серьезная и не разрешимая в ближайшее время – в третьем по численности населения городе страны нет детской многопрофильной больницы. То есть, получить комплексную и адекватную помощь ребенку в стационаре одной больницы невозможно, а пригласить врача другой клиники к пациенту в период карантина практически не реально, так же, как сделать первичное исследование для установки диагноза, и пройти необходимое этапное обследование во время лечения. Это пагубно отразилось на онкологических пациентах, тем более что детское онкогематологическое отделение находится в составе взрослой районной больницы. В этом стационаре нет ни детских хирургов, ни неврологов, ни анестезиологов, ни других детских специалистов, без которых невозможно обойтись во время лечения. Порой, чтоб поставить ребенку центральный катетер для введения препаратов, необходимо пригласить доктора из другой больницы, который может прийти только в свободное от своей основной работы время. В июне 2020 года родители детей, проходящих лечение в детском онкогематологическом отделении ГБУЗ НКЦРБ, написали петицию о проблемах, возникающих при лечении их детей. Письма с просьбой услышать их и разобраться в ситуации были разосланы во все инстанции от министра здравоохранения ....., до прокуратуры и президента РФ. В петиции и письмах родители перечисляют проблемы, которые многократно усилились во время эпидемии. Ухудшению обстановки способствовали, как заболевание врачей в отделении, так и вынужденная изоляция пациентов и их родителей в стенах больницы. Через все документы красной нитью проходят основные проблемы – сложности организации процесса лечения, психологическая незащищенность, как пациентов, так и членов их семьи, перед лицом болезни, страхи, социальная дезориентация и депривация ребенка, попавшего в замкнутое пространство отделения. Министр здравоохранения ......... области поддержал проект нашего фонда, направленный на помощь пациентам, страдающим онкологическими заболеваниями. В 2021 году карантинные мероприятия не завершились, и пока никто не может ответить на вопрос, когда медицинские учреждения региона смогут заработать в своем обычном режиме. В ......... и ......... области каждый год вновь заболевает раком от 70 до 100 детей. Таким образом, через детское онкогематологическое отделение проходит за год более 300 пациентов и столько же родителей. Средняя продолжительность лечения детской онкологии, как правило, от нескольких месяцев до нескольких лет. Проблемы, назревавшие в нашей области годами, вырвались наружу, многократно усилившись, в период изоляции и неопределенности, усугубляя и без того не легкое положение пациентов с онкологическими заболеваниями всех возрастов. Не зависимо от того, где они находятся, в больнице или дома, они не могут получить помощь своевременно и в полном объеме, ведь ни у пациентов, ни у их родственников нет сил и знаний для того, чтоб разобраться в бесконечно сложной, а порой, отсутствующей, маршрутизации пациентов в нашей области. А еще, конечно, у них на это совершенно нет времени, в подобных ситуациях оно часто стоит жизни. Для того чтоб нивелировать ситуацию пагубного влияния эпидемии на людей с тяжелыми заболеваниями, и людей, нуждающихся в обезболивание, необходимо своевременно узнавать их проблемы и потребности, и помогать их разрешить. Для этого есть только один способ – находится рядом с ними. Быть связующим звеном между ними и всеми специалистами и организациями, которые необходимы для получения пациентом адекватной и своевременной помощи.