Сопровождение и маршрутизация семей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра

МРОО «………» совместно с партнерскими НКО еженедельно принимают в свое сообщество не менее 5 новых семей с детьми с расстройствами аутистического спектра. Не смотря на то, что по мировой статистике диагноз «РАС» ребенок может получить до 2 лет, на консультации приходят родители с детьми различного возраста от 1,4 до 18 лет. Безусловно, у таких семей отличающиеся проблемы и запросы на получение помощи. Объединяет их одно – необходимость в профессиональном сопровождении семьи.
1) У родителей детей с нарушениями развития от 1 года до 3 лет главной проблемой является зашкаливающий уровень стресса. Они не только испытывают чрезмерные ограничения свободы и времени из-за сверхзависимости своих детей, но и имеют очень низкую самооценку, считая, что недостаточно хорошо выполняют свою родительскую роль. На приеме с психологом не редки случаи слез, истерики, паники, симптомов депривации ребенка и родителя, выгорания или депрессии.
Родителям в этот период требуется
1) выговориться, вернуть себе ресурсность;
2) услышать структурированную информацию об особенностях своего ребенка;
3) обучиться простейшим навыкам взаимодействия с ребенком с РАС.
Родители очень поздно начинают понимать, что переформатирование собственного поведения и привычек приводит к самому ценному результату.
2) У родителей детей с нарушениями развития от 4 до 6 лет главной проблемой является отсутствие компетенций и средств для включения ребенка в реабилитационные программы. Согласно опросу (проведен в январе 2023 г.), оказалось, что 21,4 % детей до сих пор не получают психолого-педагогическую, коррекционную помощь. Во-первых, для этого нужны немалые средства (от 20 тыс руб. в месяц). Во-вторых, необходимо разбираться в том, что происходит с ребенком и какие методики и методы могут оказаться эффективными. На это могут уйти годы. Чаще всего родители реализуют два сценария поведения. Первый: перепробовать всех специалистов, которые есть в регионе. Второй: отказаться от реабилитации вовсе («выправится сам!», «он как все!»). Тем не менее данный возрастной период очень важен для проведения коррекционной программы. В большом количестве случаев встречаются формы РАС, которые позволяют ребенку успешно компенсировать нарушения и сформировать адекватное социальное поведение. Однако, для этого необходимо как можно раньше и грамотнее построить маршрут реабилитации и выработать родительскую стратегию по его реализации.
3) Детей с РАС от 6 до 8 лет важно начать грамотно социализировать. Главной проблемой родителей на этом этапе является осознание, что даже ребенку с нарушением коммуникации нужен коллектив, общение со ровесниками. Часто встречается ситуация, когда они считают, что лучшим способом предотвращения проблем ребенка является его изолирование от «жестокого» общества и создание ему комфортных условий дома. Однако, в 7-8 лет остро встает вопрос об образовании, и родители получают целый комплекс уже плохо решаемых трудностей.
С другой стороны, есть проблема отсутствия этих самых инклюзивных пространств. При невозможности устройства ребенка в гос.детский сад можно обратиться в следующие структуры: ЧДС "….." (20 тыс.руб), ЧДС "….." (21 тыс. руб) и пр. Согласно опросам затратить такой объем средств могут не более 10 % семей. Остальные – испытывают значительные трудности с устройством детей в детские коллективы.
4) Дети от 9 до 14 лет чаще всего оказываются более-менее включенными в общественную жизнь. Родители к этому периоду морально успокаиваются, набираются необходимых компетенций. Однако, на этом этапе им важно получать помощь в организации полезного досуга и активностей для своих детей на регулярной основе. В проведенном опросе 68,3 % родителей ответили, что не удовлетворены количеством и разнообразием организованной досуговой деятельности в регионе. Это могут быть спортивные секции, занятия коммуникативных групп, творческие кружки и пр.
5) Для подростков с РАС от 15 лет и старше в регионе редко создаются проекты. Необоснованно считается, что их трудности уже пройдены. Но тем не менее они сталкиваются с изолированностью, отсутствием планов на взрослую жизнь. Безусловно, им необходимо общение со сверстниками. Во многих других регионах с ними ведется активная профориентационная работа, которая помогает им потом найти какое-то дело, которое будет приносить доход. Помощь нужна на этом этапе и родителям. Переход подростка с РАС к самостоятельной жизни возможен только если у родителя появляется четкая стратегия на этот счет.
Таким образом, путь семей с детьми с РАС схож при разнообразии ситуаций. Однако, каждый этап этого пути требует своего вида помощи, который будет являться эффективным и отвечать запросам родителей и детей с особенностями развития.
В ....... статистика насчитывает более 800 детей с РАС. Специалисты отмечают, что с 2017-2018 начался "бум" появления детей с особенностями развития. Это означает, что регион остро нуждается в комплексных программах помощи семьям, которые их воспитывают.

Помощь и поддержка детей, специалистов и родителей детей с расстройствами аутистического спектра

В РФ более 1,15 миллиона детей с ограниченными возможности здоровья. Из них 633 000 человек - это школьники.Согласно статистике Минздрава, число детей с аутизмом и ТМНР на территории Российской Федерации за 2019 год превысило 147 000 человек. Данные такой статистики не совсем корректны,так как современных диагностических инструментов в России единицы, а по данным ВОЗ это 1 ребенок на 100 детей. В Республике статистику озвучивал Глава Республики-это 100 детей Мы учитываем количество детей,чьи родители состоят в нашей родительской группе на вотсап,членов РОО "«..........»".Общее количество в данных группах около 100 человек.Федеральный закон "Об образовании в РФ" (ст 5.1) декларирует "создание необходимых условий для получения без дискриминации качественного образования лицами с ОВЗ, для коррекции нарушений развития и социальной адаптации, оказания ранней коррекционной помощи на основе специальных педагогических подходов и наиболее подходящих для этих лиц языков, методов и способов общения и условия, в максимальной степени способствующие получению образования определенного уровня и определенной направленности, а также социальному развитию этих лиц, в том числе посредством организации инклюзивного образования лиц с ОВЗ".
Практическая сложность выполнения данной нормы закона заключается в том, что в школах очень мало подготовленных кадров в области инклюзии и коррекционной работы. Особенно, когда речь идет об обучении детей с нарушениями речи и поведенческими особенностями. Недостаточно учителей ресурсных классов, тьюторов, поведенческих специалистов,текучка кадров,при этом многие не обучены работе с детьми с РАС. В итоге, большинство детей с ментальными нарушениями вынуждены обучатся на дому, не приобретая социальные навыки и все более изолируясь от общества. В то же время, включение таких детей в нейротипичную среду, в социум,является уже само по себе методом терапии для них, а также является реальным способом воспитания у обычных учеников толерантности и посильного участия в жизни и судьбе тех их сверстников, которым в силу их особенностей труднее жить, чем другим. Мозг человека так устроен,что чем чаще он видит что-то новое, тем интенсивнее он работает,что влияет на нейронные связи, Этот метод получил название- «обогащенная среда» Однообразие-губит мозг.Согласно некоторым исследованиям, оно еще и вызывает стресс. Что касается мозга — это орган, который развивается, пока работает. Когда есть разные стимулы для его деятельности, образуются новые нервные клетки и нейронные связи. Большинство психологов утверждают, что однообразие и выполнение одних и тех же действий каждый день может ухудшить когнитивные функции мозга и внимание.Rаким образом, ключевой задачей видится обучение педагогов (учителей ресурсных и автономных классов, тьюторов, работающих с детьми с РАС современным методикам обучения и социализации таких детей, и обогащенная среда,в котором обучаются дети. И пока науке не удалось выявить причины роста рождаемости детей с РАС -существуют и успешно применяются методики, развивающие и социализирующие таких детей. Одним из наиболее эффективных методов, основанных на доказательной базе, является метод прикладного анализа поведения (ПАП или АВА) - метод, направленный на обучение детей вайнейшим навыкам самостоятельной жизни. Прикладной анализ поведения (ПАП/ABA англ.)— одна из фундаментальных наук в сфере аутизма, поскольку именно на нем основывается большинство научно доказанных вмешательств для аутичных детей и взрослых. Это подтверждает ООН И ВОЗ. Вот ссылка,подтверждающая, что ООН считает прикладной анализ поведение самым эффективным методом поддержки лиц с РАС во всех сферах. и цитата оттуда -" Хотя некоторые лица с расстройствами аутистического спектра способны жить самостоятельно и продуктивно, другие страдают тяжелыми нарушениями и нуждаются в пожизненном уходе и поддержке. Но им можно помочь: благодаря поведенческой терапии, например, они могут научиться навыкам общения и более адекватному поведению в обществе." Чтобы применять успешно АВА существуют тесты,которые выявляют дефициты навыков,с которыми необходимо работать.Специалистов и родителей необходимо обучать пользоваться этими тестами,так как тестирование одного ребенка занимает большое количество времени и любая деталь имеет значение.Без обучения у опытного специалиста самостоятельно пользоваться тестами не рекомендуется. К сожалению,стоимость обучения этой дисциплине достаточно дорога,что сказывается на желании специалистов и родителей самостоятельно обучаться.И это является одной из причин отсутствия достаточного количества специалистов. Государственной поддержки бюджетного образования нет и рассчитывать приходится на средства гранта,пожертвования,либо самостоятельно обучаться. У нас в республике есть специалист,который может обучать и курировать процесс тестирования,после тестирования обучать писать протоколы и работать с ребенком по протоколам,восполняя дефициты навыков.