Внедрение эффективных практик помощи детям с расстройствами аутистического спектра (РАС)
Расстройство аутистичекого спектра (РАС) – тяжелое заболевание, характеризующееся нарушением развития коммуникативной сферы и стереотипным поведением. Дефициты проявляются в раннем детстве, поэтому дети с РАС не могут посещать детские сады и школы, если в них не созданы специальные образовательные условия, которые определяются для каждого ребенка и закрепляются в заключении психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК). В большинстве детских садов и общеобразовательных школ ......... области эти условия не созданы, так как руководители данных организаций не обладают знаниями о наиболее эффективных образовательных моделях, применяющихся в нашей стране для обучения детей с РАС, а педагогические работники не владеют методиками обучения детей с РАС. В результате этого большинство детей с РАС, проживающих в ......... области, вынуждены находиться на семейном или индивидуальном обучении, лишены возможности социализации, не получают качественных образовательных услуг, а следовательно, не могут в полной мере реализовать их законное право на образование.
Сегодня в ......... области проживает 1319 детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) (Письмо Министерства здравоохранения ..... № 4190/24 от 30.03.2021 г.). В ......... области усилиями родительских организаций, объединенных в Ассоциацию "Спектр", при поддержке Министерства образования ....., мэрии г. ........., МКУ "Управление образования и молодежной политики" г. ......... и МКУ «Управление образования ......... района ......... области» в муниципальных детских садах и школах действуют 15 ресурсных классов и 1 ресурсная группа. Два ресурсных класса начали свою деятельность в сентябре 2021г. 92 ребенка с РАС при поддержке квалифицированных специалистов в сфере ПАП обучаются в среде нейротипичных сверстников, успешно осваивают образовательные программы в соответствии с ФГОС НОО ОВЗ и социализируются. Родительский запрос на создание ресурсных групп и классов в муниципальных образовательных организациях с каждым годом растет. По состоянию на 01 мая 2022 года в Ассоциацию "Спектр" поступили 135 заявлений от родителей детей с РАС, проживающих в ......... и ......... области, с просьбой помочь в организации ресурсного класса, и 18 заявлений - с просьбой помочь в организации ресурсной группы. В сентябре 2022 года в нашей области к открытию планируется еще 4 ресурсных класса.
Важнейшим условием продолжения внедрения инклюзивных образовательных моделей в государственную образовательную систему ......... области является наличие педагогических работников, владеющих базовыми знаниями и кураторскими компетенциями в области прикладного анализа поведения (ПАП). Данный проект даст возможность 50 тьюторам получить базовые знания в области ПАП, и 12 перспективным тьюторам пройти профессиональную переподготовку, чтобы впоследствии стать кураторами образовательного процесса и руководителями команды тьюторов ресурсных классов и ресурсных групп. Обучение пройдет под руководством сертифицированного поведенческого аналитика ......
В рамках данного проекта будет организовано проведение научно-исследовательских работ в области практического применения ПАП. Запланированная в проекте конференция предполагает диссеминацию в педагогическое сообщество ......... области опыта, полученного в ходе проведения научно-исследовательских работ, демонстрирующего практическую ценность и результативность применения инструментов ПАП в работе с детьми с РАС.

Немедицинская реабилитация детей с расстройствами аутистического спектра
АНО « ....... » совместно с партнерскими НКО еженедельно проводят консультации и принимают на них не менее 5 новых семей (эта цифра постоянно растет), часть из которых впервые столкнулись с проблематикой понимания и принятия расстройства аутистического спектра и прочих нарушений развития своих детей.
Родители, безусловно, в первую очередь приходят именно за помощью в организации немедицинской реабилитации. Работа со специалистами (логопед, дефектолог, психолог, aba-терапист) в рамках коррекционных программ в данный момент времени входит в перечень клинических рекомендаций "Расстройства аутистического спектра" (одобрены Минздравом России) и является базовым блоком устранения патологических состояний детей с РАС.
Период до 7 лет в жизни семей, у которых появились дети с аутизмом, самый тяжелый. К такому невозможно быть подготовленным. У родителей зашкаливает уровень стресса. Самостоятельно им очень сложно разобраться в нарушениях ребенка и необходимой программе их реабилитации. Могут уйти годы, чтобы понять, что эффективно, а что нет, как отличить хорошего специалиста от плохого, какие специалисты вообще нужны.
Большая часть родителей, стремясь найти «лечение от аутизма», проводят несколько лет в разъездах по регионам России, пробуя обратиться к различным специалистам и применить все новые и новые методики. И, тем более, родители очень поздно начинают понимать, что, в первую очередь, помочь могут занятия, основанные на практиках с доказанной эффективностью, и их регулярность (!). Такой подход можно реализовать только в условиях региона, где проживает семья.
Долгое время в ....... отсутствовали центры, которые объединяют всех необходимых специалистов для работы с детьми с РАС, но сейчас эта ситуация изменилась.
Однако, у родителей существует еще одна проблема в осуществлении планов на реабилитацию – отсутствие средств для оплаты регулярных занятий.
В таких семьях чаще всего мама остается безработной и осуществляет присмотр за ребенком, так как адаптировать ребенка с РАС в государственный садик практически невозможно. Среднестатистический доход папы (если семья полная) в ....... может составлять 46 тыс. Цена одного часового реабилитационного занятия в регионе составляет 1600 руб. Если оплачивать хотя бы 2 занятия в неделю у одного специалиста сумма будет составлять 12800 руб. Если подключать сразу несколько (базовые: aba-терапист, логопед, сенсорный терапевт) – она доходит до 38400 руб. Это больше половины бюджета полной семьи. Если родители находятся в разводе, мама не может себе позволить даже минимального реабилитационного вмешательства.
Бесплатных государственных комплексных программ коррекции не существует. НКО региона предлагают занятия на безвозмездной основе от случая к случаю. При этом на их услуги образуется очередь.
Исходя из практики участниц родительского сообщества, можно заключить, что многие родители, даже не имея равноценного дохода, ищут любую возможность обеспечить своим детям реабилитацию. Многие берут кредиты, занимают средства у родственников и друзей, даже пытаются найти подработку в ночное время. Каждая вторая семья испытывает трудности с финансами и не может обеспечить регулярность занятий. Эта ситуация плохо отражается на жизни всех ее членов. Драгоценное время для реабилитации детей оказывается упущенным. Родители испытывают фрустрацию и сильное чувство вины.
Учитывая опыт консультирования родителей и наблюдения за детьми, можно отметить, что в большинстве случаев в семьях, которые обращаются за помощью в реабилитации, дети не обучены навыкам самообслуживания; у них не сформированы базовые навыки, они не выполняют банальные инструкции; затруднена какая-либо двусторонняя коммуникация, даже при наличии сформированной речи. По сути, в работе с ними нужно начинать с формирования основ. Процесс работы специалистов напоминает сборку разобранного по деталям ребенка.
Именно для эффективной реабилитации и удобства работы придуман формат интенсивов, то есть насыщенной программы занятий с различными специалистами (от 5 до 10 в неделю). Как отмечают эксперты, именно такая форма участия ребенка в коррекционно-развивающих занятиях может помочь запустить процесс формирования необходимых навыков с дальнейшим их поддержанием и развитием дома.
Учитывая успешную реализацию подобных программ, думается, что интенсивный формат работы с детьми с РАС будет не просто востребован целевой группой, но и поможет смягчить реальные проблемы семей (снять часть финансовой нагрузки, решить вопрос с посещением других городов, маршрутизировать по инфраструктуре).
В проведенном в сообществе опросе родители четко уточнили, какой вид помощи они хотели бы получать в первую очередь. 96,9 % ответили – «реабилитацию ребенка».