Помощь и поддержка семьям, воспитывающим детей-инвалидов
Тенденции к уменьшению числа детей-инвалидов не прослеживается. Не уменьшается масштаб проблем не только детей, страдающих тяжелой патологией здоровья и/или интеллекта, и требующих присмотра родителей в режиме 24/7, но и всей семьи, воспитывающей такого ребенка - изоляция, выпадение из культурно-общественной жизни, разлад семейного микроклимата, потеря заработка, безденежье, невозможность пройти обучение, трудности развития и социализации "особого" ребенка, сложность получить квалифицированную психологическую, правовую консультацию и помощь специалистов. Залог успешности решения проблем - организованная интеграция в нормальную жизнь. Жизнь семьи с ребенком-инвалидом не должна стать "днем сурка"! По мере возможности можно и нужно объединять такие семьи, для решения схожих проблем.
На попечении Фонда состоит 67 детей с ОВЗ и инвалидностью, а также Фонд сотрудничает с КГБУСО "Артемовский социально-реабилитационный центр для несовершеннолетних" г. ......., который приступил к работе с 15 семьями с детьми инвалидами и детьми с ОВЗ г. ......., группа семей собрана, остальные семьи, нуждающиеся в помощи, остались без поддержки. Наши мамы, воспитывающие детей с ОВЗ и инвалидностью, регулярно обращаются с просьбой оказать психологическую и правовую помощь. Провести мероприятия, чтоб хоть как-то отвлечься. от серых буден. В г. .........для семей с детьми-инвалидами и ОВЗ нет практически ничего, нет коррекционного садика, школы с педагогами, которые могут работать с "особенными" детьми. Нет кружков, секций для таких детей. Сложности с грамотными специалистами по проблемам семей с детьми инвалидами.
Мы запустили опрос среди родителей, воспитывающих детей с инвалидностью/ОВЗ и проживающих на территории ГО .........в котором приняли участие 21 семья, проживающая в г. .........и воспитывающая детей с ОВЗ и инвалидностью.
Опрос показал, что 81% мам детей с ОВЗ и инвалидностью нуждаются в помощи психолога, 61,9% мам нуждаются в коррекции психоэмоционального состояния, а также испытывают чувство тревожности и не могут самостоятельно его побороть, 42,9% мам находятся на стадии выгорания и 28,6 % испытывают сложности внутрисемейной атмосферы. Многим семьям тяжело найти психолога, который бы специализировался на работе именно с "особенными" семьями. А также, согласно опросу 71,4% мам не работают, находятся дома по уходу за детьми с ОВЗ/инвалидами, в связи с этим оплата психолога не каждому родителю по карману. Из-за невозможности посетить психолога мамы выгорают, проблемы накапливаются, а решения найти не возможно.
При опросе семей, воспитывающих детей с ОВЗ/инвалидностью, было также выявлено, что 100% семей нуждаются в правовой помощи, 87,5% семей испытывают трудности в оформлении пособий, льгот и иных выплат, в связи с чем в проект был включен работник КГКУ "Центр социальной защиты населения", который расскажет семьям о доступных мерах социальной поддержки и их оформлении. 18,8% семей нуждаются в правовой помощи по оформлению инвалидности, 31,3% в консультации по оформлению алиментов, 12,5 по разделу имущества, юрист поможет семьям преодолеть трудности в оформлении инвалидности, составить исковые заявления и по другим вопросам.
Согласно опроса 57,1% семей не участвуют в образовательных мероприятиях, мастер-классах и не слышали о их существовании, 95,2% участвующих в опросе с удовольствием бы приняли участие в групповом мастер-классе. Мастер-классы дадут возможность сблизиться с другими участниками в процессе совместной работы, найти общие интересы, а в дальнейшем делиться опытом воспитания "особенных" детей, а также это возможность обучиться прикладному творчеству для самостоятельного проведения досуга с детьми в домашних условиях, что разбавит серые будни, дети с инвалидностью/ОВЗ смогут развить свои творческие и индивидуальные способности, а также повысить уровень социализации.

Помощь семьям с детьми от 0 до 4х лет, имеющими нарушения развития
Актуальность проекта обусловлена активным развитием системы ............. ранней помощи. Во всех странах число новорожденных детей с недостатками развития неуклонно увеличивается. Педиатры считают, что число детей с недостатками развития и неблагополучным состоянием здоровья достигает 85 % от числа всех новорожденных. Предполагается, что раннее воспитание-дело родителей, однако, отсутствие у них необходимых знаний, особенно в первые годы жизни ребенка с нарушениями развития, никак не способствует его успешному воспитанию в домашних условиях. Чтобы успешно делать это, необходимо располагать определенными специальными знаниями. Но родителям негде получить такие знания, некуда обратиться за советом. Известно также, что наиболее эффективные программы помощи - это своевременно начатые программы ранней помощи. Участие семьи и ребенка в такой программе позволяет не только лучше справляться с трудностями, но и предотвратить появление вторичных трудностей, а также улучшить психическое здоровье родителей.Развитие ранней помощи детям и их семьям как в Российской Федерации так и в регионах является одним из приоритетных направлений государственной политики в сфере защиты детства, что отражено в ряде стратегически важных документов, которые способствовали объединению усилий различных ведомств (здравоохранения, образования, социальной защиты) и формированию единых подходов к ранней помощи детям и их семьям в субъектах Российской Федерации.Ранняя помощь детям и их семьям включена в Концепцию развития в Российской Федерации системы комплексной реабилитации и абилитации лиц с инвалидностью, в том числе детей с инвалидностью, на период до 2025 года (проект). Ранняя помощь при этом выступает как начальное звено системы комплексной реабилитации и абилитации детей, способствующее раннему выявлению и последующей рациональной маршрутизации детей с ограничениями жизнедеятельности, и в конечном итоге, профилактике инвалидизации детей. Кроме того, в рамках Десятилетия детства, объявленного Президентом РФ ......ым, на период с 2018-2027 гг., пристальное внимание направлено на организацию развития системы ранней помощи в регионах.Ключевым звеном выступает создание отделений ранней помощи для семей с детьми, для профилактики детской инвалидности и интеграции детей в общество.По данным статистики Министерства труда, занятости и социальной защиты РТ в 2021 году в реабилитационных центрах для детей и подростков с ограниченными возможностями, услуги ранней помощи получили 3970 детей, из них 1669 детей – у негосударственных поставщиков (вставить ссылку).Центр диагностики и консультирования «Поиск» с 2017 года является поставщиком социальных услуг и оказывает помощь детям раннего возраста только согласно установленного курса реабилитации, длительностью до 21 рабочего дня. Возможности получения услуг ранней помощи на длительной основе, у семьи, к сожалению, нет. Семья ежедневно сталкивается с большими трудностями в повседневной бытовой жизни, при необходимости каждый день общаться и договариваться с ребенком, кормить, одевать его, ездить в транспорте, посещать общественные места, которые, как правило, не могут быть решены в условиях традиционной структуры занятий в учреждении.В связи с этим наиболее эффективной формой ............. помощи семье с ребенком раннего возраста является сопровождение семьи, в том числе консультирование и домашние визиты. В процессе воспитания ребенка с особенностями развития родителям необходимо огромное количество поддержки-информационной, ресурсной, эмоциональной. Домашнее визитирование предполагает выход специалиста или специалистов в семью для создания специальных условий успешной социальной и психолого-педагогической адаптации семьи и ребенка.

Работа с эмоциональным выгоранием мам, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья
По состоянию на 01.02.2023 в ............. ............. проживает 17 030 детей инвалидов в возрасте от 0 до 17 лет и 11 643 инвалидов в возрасте от 18 до 30 лет. Родители, когда узнают о диагнозе своего ребёнка, испытывают сильный шок. Они вкладывают очень много сил, ресурсов, времени вкладывает в своего ребёнка. А результат не всегда соответствует ожиданиям. Более того, иногда случаются так называемые “откаты", когда состояние ребёнка становится внезапно хуже. А у родителей опускаются руки. И как следствие наступает эмоциональное выгорание - состояние крайнего истощения эмоциональных, физических, ментальных сил. Трудности, с которыми ежедневно сталкивается семья, воспитывающая ребёнка с особенностями развития, резко ограничивают социальные контакты этой семьи и замыкают ее в круге ежедневных проблем. Самая большая нагрузка по воспитанию ребёнка с особыми потребностями полностью ложится на плечи матери. Государство заботится о реабилитации и обучении детей с ОВЗ, в то время как социально-психологическое состояние матери остается за рамками системы. В то же время в своем послании к Федеральному Собранию от 21 апреля 2021 года президент РФ Путин В.В. вновь озвучил высший национальный приоритет страны – сбережение народа России, которым определяются все положения обновленной Конституции о защите семьи, о важнейшей роли родителей в воспитании детей, об укреплении социальных гарантий в том числе и матерям, попавшим в сложную жизненную ситуацию с ребенком с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). Агентство перспективных научных исследований проводило исследование психологического состояния матерей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья
Легкая депрессия наблюдалась у 10% матерей детей с ОВЗ; признаки умеренной депрессии были зафиксированы у 49% женщин; выраженной депрессии оказались подвержены 20% исследуемых. При исследовании психологического феномена тревожности с помощью теста Спилбергера-Ханина были получены следующие результаты: признаки низкой тревожности выявлены у 20% опрошенных матерей; умеренная тревожность отмечалась у 45% обследуемых; высокую тревожность тест позволил выявить у 35% исследуемых женщин В ходе разработки проектной заявки команда .... провела собственное исследование. Было проведено 10 глубинных интервью.
Исследование выявило следующие причины существования проблемы:
1. Состояние одиночества и отсутствия радости в жизни. Постоянная зависимость от потребностей ребенка приводит к недостаточному качеству и количеству социальных контактов. Это одиночество начинается, как правило, с ощущения внутренней напряженности, соответствующей наименьшей степени тревоги, а затем становится постоянным фоном. Затем возникает ощущение собственной несостоятельности, неспособности справиться с ситуацией, снижается способность справляться с нагрузкой повседневной жизни.
2. Нет наставника, более взрослого, кто живет жизнью общественной с таким же диагнозом. Рассказал бы, какие были трудности и что помогли их преодолеть.
3. Физическое состояние. Переживания, выпавшие на долю матери ребенка с отклонением в развитии, часто превышает уровень переносимых нагрузок. В сочетании с постоянным уровнем стресса, это приводит к психосоматическим заболеваниям. Хочется заниматься йогой, танцами, но в безопасной среде людей, которые тебя понимают.
4. Материальное положение семьи не позволяет ходить к платному психологу и на занятия телесными практиками. В государственных структурах поддержка и психологическая реабилитация родителей и семей, воспитывающих детей с ОВЗ не предусмотрена, а коммерческие структуры предлагают психологическую помощь стоимостью от 1500 рублей за одно посещение. Это непомерная финансовая нагрузка для не работающей мамы осуществляющей уход за больным ребенком. Мы твердо уверены, что для лечения и реабилитации своих детей мамы готовы на многое и никогда не откажутся от своей цели. Поэтому так важно оказывать системную психологическую помощь матерям, воспитывающим детей с ОВЗ, для поддержания их эмоционального состояния, коррекции тревожности и депрессии как в индивидуальном, так и групповом формате. А это, в свою очередь, позволит создать комфортную семейную экосреду как для максимально полноценного развития ребенка с ОВЗ, так и для счастливой жизни матери.

Сопровождение семей с детьми и взрослыми с инвалидностью
По статистическим оценкам в РФ на каждые 1000 родов приходится 6-8 случаев заболевания ДЦП. При этом нарушения опорно-двигательного аппарата (НОДА) не ограничиваются только ДЦП, они включают в себя еще целый ряд заболеваний.
В ....... крае по усреднённым подсчетам порядка 5000 инвалидов с нарушениями опорно-двигательного аппарата. У большинства людей с НОДА наблюдается сочетанные нарушения - с задержкой психического и психоречевого развития, эпилепсией, нарушением слуха, зрения, интеллектуальными нарушениями.
Региональное отделение ВОРДИ работает с детьми-инвалидами и инвалидами старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов с 2018 года. Анализ динамики обращений их родителей показывают чрезвычайно уязвимое положение детей и взрослых с НОДА в ....... крае.
Так группой инициативных родителей был проведен социологический опрос среди родителей детей с НОДА, в результате которого было выявлено, что более 50% детей с НОДА имеют ментальные нарушения, и в совокупности с физическими нарушениями, это дети с тяжелыми и множественными нарушениями развития (ТМНР), которые не способны обучиться ни одному виду профессии и трудоустроиться. В возрасте 18+ эти дети будут признаны недееспособными и после окончания школы окажутся закрытыми в стенах собственных квартир. Но даже во время обучения в школе, большинство детей с ТМНР обучаются на дому и им предоставляется минимальное количество учебной нагрузки. Таким образом, дети и молодые люди с НОДА и ТМНР уже с детства находятся в социальной изоляции вместе со своими родителями.
Важно начинать заниматься ранним развитием детей. Важно, чтобы они имели возможность социализироваться, общаться, дружить, быстро привыкать и комфортно себя чувствовать вне стен собственного жилья, с различными посторонними людьми. Кроме того, необходимо обеспечить качественный подбор технических средств реабилитации инвалидов как можно с раннего возраста и продолжать на протяжении всей жизни, это позволить стабилизировать и улучшить состояние здоровья ребенка инвалидностью НОДА и ТМНР.
В данный момент детям с НОДА и ТМНР невозможно получить в ....... крае консультации специалиста по подбору технических средств реабилитации и услуг ранней помощи в режиме домашнего визитирования, для детей с тяжелыми патологиями.
Так же необходима возможность родителям в анонимном формате поделиться с психологом о всех тяготах и лишениях, которые они испытывают, и получить помощь.