Обучение детей и взрослых с аутизмом жизненно необходимым навыкам
Согласно данным министерства здравоохранения ......... области, по состоянию на 01.01.2023 г. в регионе проживает 2167 детей и 103 взрослых с диагнозом "расстройство аутистического спектра" (РАС или аутизм). Дети и взрослые с аутизмом и другими нарушениями развития в возрасте 8 - 35 лет, проживающие в ........., недостаточно самостоятельны и нуждаются в постоянном сопровождении, что существенно усложняет жизнь им, а также их родным и близким. В будущем неизбежно наступит момент, когда родителей не станет, и тогда самостоятельное проживание для взрослого человека с аутизмом станет невозможным. Наличие данной проблемы подтверждено результатами опроса, проведенного руководителем проекта. В опросе приняли участие 50 родителей детей с аутизмом и другими нарушениями развития. 100% опрошенных написали о том, что их дети не самостоятельны и у них возникают сложности с освоением жизненно необходимых навыков. Обучение даже самым элементарным бытовым навыкам проходит с трудом. Наиболее частый ответ по результатам опроса: "Мой ребенок не понимает, зачем ему это нужно, а я не знаю, как ему это объяснить, у него нет мотивации к выполнению домашних дел". Большинство родителей пытаются в домашних условиях формировать у детей с аутизмом навыки самостоятельности, но не всегда эта деятельность результативна, т.к. у родителей недостаточно навыков для обучения и недостаточно времени. Очень часто родители указывают на частичное освоение навыка: "Ребенок может сделать это сам, но только, если я ему подсказываю, или только если стою рядом; как только я отошла - он перестает делать". Кроме того, есть ряд навыков, например, дружба, обращение за помощью, которые невозможно сформировать в домашних условиях, вне социума. Поэтому абсолютное большинство опрошенных родителей говорят о том, что им необходима помощь специалистов. Тем более, что образовательные организации, которые посещают дети с аутизмом и другими нарушениями развития, не уделяют достаточного внимания формированию жизненно необходимых навыков. А по окончании школы жизнь молодого человека с аутизмом вообще «замыкается» на семье. Помимо опроса в процессе разработки проекта руководителем проекта также были проведены глубинные интервью с мамами детей с аутизмом и другими нарушениями развития. Было проведено 12 интервью, возраст детей 9 - 33 года, обучающихся как в общеобразовательных, так и в коррекционных школах, а также тех, кто уже окончил школу. Результаты интервью позволили подтвердить наличие проблемы, более глубоко ее исследовать и установить причины проблемы.
Причины существования проблемы следующие:
1. Детям и взрослым с аутизмом, в силу особенностей их развития, часто очень сложно освоить любые, даже самые простые, навыки.
2. В ......... мало специалистов, обладающих специальными знаниями и навыками, необходимыми для того, чтобы эффективно обучать детей и взрослых с аутизмом и формировать у них жизненные компетенции.
3. У родителей детей с аутизмом часто не хватает специальных знаний и навыков, необходимых для результативного обучения ребенка самостоятельности.
4. Родители детей с аутизмом очень загружены, у них часто не хватает сил и времени, чтобы приучать ребенка к самостоятельности, проще сделать все самому.
5. Родители детей с аутизмом недостаточно информированы о центрах, работающих в ......... с "особыми" подростками и молодежью, не понимают, какую помощь они могут получить.
6. В образовательных организациях уделяется недостаточно внимания обучению детей с аутизмом самостоятельности, подготовке к самостоятельной жизни, школьные специалисты сконцентрированы на академических навыках.
7. В одном из .......их государственных реабилитационных центров есть курс, направленный на формирование навыков, необходимых для самостоятельной жизни, но он длится всего 3 месяца, этого недостаточно для качественного обучения. В ......... решением данной проблемы занимаются следующие организации:
1. НОИ "...." - проводят занятия, направленные на развитие и формирование у подростков и молодых людей с инвалидностью жизненно необходимых навыков. Работают с разными нозологиями, в том числе с РАС. Есть учебно-тренировочная квартира.
В настоящее время попасть туда на занятия очень сложно, практически невозможно, т.к. нет мест, есть "лист ожидания".
2. АНО Центр помощи и социальной адаптации инвалидов "...".
В обеих организациях отсутствует индивидуальный подход в работе с формированием навыков, нет тьюторского сопровождения, а также не используются инструменты прикладного анализа поведения (ПАП), что делает неэффективным, а зачастую и невозможным посещение такого центра подростком или взрослым с аутизмом. В 2021-2022 году АНО помощи людям с РАС "...." в ......... реализовала проект "Учебно-тренировочный центр ...", в рамках которого дети с аутизмом старше 8 лет развивали ключевые бытовые навыки: приготовления пищи, мытья посуды и пола, стирки белья и др.