Психологическая поддержка детей с онкозаболеваниями
Ежегодно в ................ области диагноз онкологического и гематологического заболевания получают более 120 детей в возрасте от 0 до 18 лет. Число пациентов от 0-17, у которых выявлено новые случаи злокачественных новообразований (ЗНО) (на конец года). Источник: Отчеты «Состояние онкологической помощи населению России», МНИОИ им. П.А. Герцена, 2014 году составляла 93 человека, а в 2019 уже 121 человек. Ссылка на динамику и масштабность: tochno.st/problems/oncology/districts/uralskiy_fo/regions/ch elyabinskaya_ob last . Лечение и пребывание в стационаре занимает от 6 мес. до 1,5 лет. Искорка Фонд четвертый год реализует проект комплексного социального сопровождения семей, в том числе, на этапе лечения, когда регулярно тьюторы приходили в отделение и вели работу с подопечными. В отделении проходили мероприятия творческой направленности, праздники. Ощущение непрерывной профессиональной поддержки, оперативное решение вопросов в отношении подопечных и снятие психологической напряженности давало силы, уверенность и надежду семьям в выздоровлении ребенка. В период эпидемии COVID-19 отделение закрылось на строжайший карантин, исчезла также возможность приходить тьюторам и оперативно решать вопросы с подопечными, а также знакомиться с новыми. Маленькие пациенты и их сопровождающие оказались в информационном вакууме и закрытыми от внешнего мира! Наблюдалось резкое повышение психоэмоционального напряжения в отделении. Всё чаще родители говорили, что не желают продолжать лечение ребёнка, не верят в положительный исход. В период открытого доступа в отделение таких «заявлений» обычно не было. Информация на стендах отделения показала низкую эффективность, тк в стрессовой ситуации родители пациентов не могут воспринимать самостоятельно информацию и ориентироваться в ней. Одним из примеров был телефонный звонок в выходной день руководителю Искорки от сестры женщины, которая оказалась одна в палате с шестимесячным сыном и озвученным накануне выходных его смертельно опасным диагнозом. Помощь психолога и профессиональная поддержка в беседе специалиста тьютора в эти моменты неоценима и необходима. Это также следует из беседы руководителя с мамой маленького пациента во время длительного пребывания в реанимации: «Врачи, реаниматологи, медсестры выполняют свою работу, а мне крайне нужна информация даже о питании ребенка, особенностях общения с ним, маршрутизация для обследования в федеральный центр!» . Ухаживающий взрослый не может выйти за пределы больницы и купить необходимую уходовую продукцию за больным ребенком. В момент объявления пандемии и закрытия на строжайший карантин все чаще в Искорку стали поступать запросы на доставку подгузников, пеленок, салфеток от ухаживающих мам из отделения, т.к. большая часть больных детей- это жители отдаленных районов области и родственники не могут оперативно принести необходимые принадлежности. Дети и мамы еженедельно получают необходимую продукцию на 70 пациентов онкоотделения, благодаря организованной работе с волонтерами и сотрудничеством с крупными федеральными магазинами в рамках благотворительных проектов. Несмотря на оперативную перестройку на удаленный формат работы и адаптацию проекта сопровождения для новых условий, периодически возникают случаи позднего выявления семьи, когда уже абсолютно отсутствуют собственные ресурсы семьи, а путь в лечении ребенка еще не закончен. Стало очевидным, что необходимы современные средства и методы коммуникаций в онлайн пространстве. Есть и такие семьи, которым в принципе «неудобно» обращаться за поддержкой. Профессиональной задачей тьютора и является грамотное построение общения, с пониманием реального запроса семьи на поддержку, при этом понимая и используя также имеющийся, но не выявленный ресурс семьи.

Социально-психологическая и юридическая помощь семьям с детьми, перенесших онкологические заболевания
В ............. ............. ежегодно впервые диагностируются онкологические и гематологические заболевания у 100-120 детей. В настоящее время, благодаря развитию медицинской науки и созданию новых технологий, лечение оказывается эффективным в более 80% случаев. Однако ситуация онкологического заболевания ребенка представляет собой не только сугубо медицинскую, но является и социально-психологической проблемой. Постановка диагноза заболевания, которое еще недавно было неизлечимым, сама болезнь, длительное и тяжелое лечение в условиях стационара, осложнения в процессе лечения и после него, физические ограничения нарушают нормальное, свойственное здоровым детям, психическое развитие ребенка. Появляется неуверенность в себе, в своих силах и возможностях, а также различные страхи, в том числе социальные, трудности в общении со сверстниками. Родители тяжело переживают утрату здоровья своего ребенка и живут в постоянном страхе из-за возможности появления рецидива болезни. Онкологическое заболевание ставит под угрозу уклад и стиль жизни всей семьи: нарушаются внутрисемейные связи, актуализируются внутрисемейные конфликты, которые до болезни ребенка не были явными. В настоящее время, благодаря активной деятельности различных благотворительных фондов, во многих детских онкологических клиниках нашей страны успешно работают психологи и волонтеры, осуществляя психологическую помощь и поддержку больному ребенку и его родителям. Но при выписке из стационара дети и их родители оказываются один на один с проблемами, возникшими в результате заболевания и лечения, с проблемами адаптации к жизни после перенесенного онкологического заболевания. Следует констатировать, что психологическая и социальная помощь детям, после перенесенного заболевания, и их родителям еще недостаточно развита в нашей стране. Факт, что дети, перенесшие онкологическое заболевание,подвержены стрессу больше, чем их здоровые сверстники, и находятся в крайне тяжелом психологическом состоянии подтвержден многолетними исследованиями:
Именно поэтому команда Фонда "...." инициирует данный проект и готова реализовывать его на системном уровне.