Реабилитация детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями
Ежегодно в ................... области около 100 детей заболевает такими серьезными болезнями, как рак, заболевания крови и опухоли ЦНС. Семьи и пациенты оказываются в трудной жизненной ситуации, испытывают колоссальное стрессовое воздействие. По последним данным около 90 % детского рака поддается излечению. Процесс лечения таких пациентов становится все более отлаженным: большое влияние оказывает доступность федеральных центров лечения в Москве и Санкт-Петербурге. Там же особо заметно развиваются и центры социально-психологической реабилитации для детей. Но если для самого лечения оправданы поездки далеко от дома, то для качественной реабилитации, т.е. возвращения ребенка в привычный ему уклад жизни до болезни, с коррекцией психологических и поведенческих особенностей, сформированных во время болезни, необходима организация «близкой», доступной помощи без разлуки с семьей, а наоборот, вместе с ней. Это обусловлено тем, что недостаточно разового участия в реабилитационном мероприятии. По мнению некоторых исследователей, сколько потрачено времени на лечение - столько же необходимо и реабилитироваться. Средний срок лечения онкологических и гематологических пациентов - 2-3 года. «Выход в ремиссию является достаточно сложным периодом в жизни ребенка, т.к. он испытывает страдания в связи с теми изменениями, которые привнесла в его жизнь болезнь, и требуется немало времени и усилий, чтобы принять их [Тесленко Б.В., Филиппова Н.Е. Материалы симпозиума «Актуальные проблемы реабилитации в детской онкологии», «Организация работы отделения реабилитации для детей с онкологическими заболеваниями в состоянии ремиссии и их родителей в ФГУ санаторий «Русское поле» // «Саров ЛТД». – 2009., стр 14.]. Болезнь, включаясь в социальную ситуацию развития, меняет условия протекания многих видов деятельности, что может привести к появлению отдельных психологических последствий, существенно влияющих на протекание естественных кризисов взросления и становление личности даже в отдаленном периоде после окончания лечения [Обухова Л.Ф. Возрастная психология: учебник для вузов – М.: Высшее образование, МГППУ, 2007. – 460с.]. Таким образом организация помощи онкобольным детям и подросткам заключается в разработке и реализации целого комплекса мер как на этапе лечения, так и после его окончания для того, чтобы помочь ребенку вырасти в активного, психологически благополучного члена общества. «Детская реабилитология является наиболее перспективным направлением реабилитологии. Это связано с тем, что реабилитационные воздействия, направленные на ребенка, более эффективны благодаря высоким компенсаторным возможностям детского организма и психики». [«Психологическая реабилитация детей с хроническими соматическими заболеваниями», Куртанова Ю.Е].
Важное знание имеет и социо-культурное влияние проекта для региона. Для реализации реабилитационного лагеря мы привлекаем добровольцев. Например, для того, чтобы участвовать в лагере они обязательно проходят собеседование, где им предлагается поразмышлять над той или иной задачей, связанной с особенностями детей после болезни - это закладывает основы серьезного отношения к работе в лагере. Непосредственно на площадке лагеря все волонтеры участвуют в 3 дневном обучающем тренинге и лишь после этого организаторы принимают решение о допуске их к работе в качестве вожатых и мастеров (ведущими всех активностей и мастер-классов). Таким образом повышается ценность добровольческой деятельности (человек участвует в проектах продолжительное время), как сферы личного развития человека. Добровольческая помощь становится качественной и приносящей результаты. Для ................... области такое направление подготовки волонтеров - уникальное.

Психологическая помощь детям с онкологическими заболеваниями
Ежегодно в России диагноз онкология ставят примерно 5000 детей до 18 лет. По мнению детских онкологов, эта цифра неуклонно растет. В последнее время выявление злокачественных новообразований у детей не только в России, но и во всем мире стало довольно частным явлением. В ......... и ......... области ежегодно раком заболевают от 70 до 100 детей до 18 лет. Современные методы лечения позволяют сохранить жизнь все большему числу детей, страдающим онкологическими заболеваниями, уже сейчас в высокотехнологичных онкологических центрах вылечиваются до 80% детей, в ......... области доля выздоравливающих детей составляет более 75%.
Долгое и тяжелое лечение от онкологии накладывает большой отпечаток на детей, и всех членов семьи: родителей, сиблингов (братьев и сестер) и всех членов семьи. Во время долгой и смертельно опасной болезни дети теряют веру в себя и свои силы. Жизнь семьи, даже после окончания ребёнком лечения, без посторонней помощи не может вернуться в нормальное русло. Родители из-за опасения возврата болезни оказывают чрезмерное внимание переболевшему ребёнку, при этом, забывая друг о друге, о братьях и сёстрах ребёнка. Из-за того, что на период лечения ребёнок и мама/отец, по сути, выключаются из семьи, так как длительное время находятся в больнице, даже взрослые люди теряют навыки общения друг с другом. Эта страшная болезнь, даже отступив, продолжает оказывать негативное влияние на семейное устройство.
В регионах России реабилитации онкобольных детей и членов их семей, к сожалению, пока уделяется недостаточно внимания, зачастую нет необходимого опыта такой работы, специалистов, площадок для реабилитации. Однако, несомненно, что работа по реабилитации необходима, и она возможна только при участии и активном взаимодействии НКО и государства.
Очень важно начинать реабилитационный процесс сразу после постановки диагноза ребенка, во время его длительного и тяжелого лечения. Это способствует повышению качества жизни детей с онкологическими заболеваниями и их родителей, несмотря на долгое нахождение в больнице, и более эффективному лечению.
Во всех развитых странах мира дети, перенесшие тяжелые заболевания, и члены их семьи проходят курс обязательной реабилитации. Проводятся реабилитационные смены для детей и в .......... Но не менее важно оказывать реабилитацию не только детям, но и всей семье, которая столкнулись с такой страшной проблемой, как онкологическое заболевание. Ведь, после процесса реабилитации ребенок возвращается в семью, которая не готова к его изменениям и не поменялась сама.
Одно из основных направлений работы фонда – реабилитация детей, перенесших онкологию, и членов их семьи.
Один из способов семейной реабилитации – проведение выездов на выходные дни для всей семьи. Несколько семей приглашаются на территорию отеля/лагеря, расположенного в зеленой зоне, на выходные и участвуют в программе, главная цель которой - помочь семье наладить внутрисемейные контакты, которые были утрачены во время болезни ребенка. Достигается это всё благодаря серии мероприятий, в которых семья взаимодействует друг с другом, под контролем специалистов – совместные игры, квесты, мастер-классы и т.п.
Благотворительный фонд «......», начиная с 2013г. реализует выездные программы реабилитации для подопечных детей и их семей. За это время фондом проведено 6 выездных реабилитационных мероприятий для 120-ти подростков; 5 выездных мероприятий в формате «1+1» (родитель и ребенок дошкольного возраста) для 50-ти дошкольников и 50-ти их родителей; 12 выездных реабилитационных мероприятий для 96-ти семей в формате «Семейные выходные». Все участники реабилитационных проектов отмечают их необходимость и решающую роль в адаптации семьи к жизни после болезни ребенка.

Развитие детской паллиативной помощи
Данный проект про жизнь и милосердие, про жизнь без боли и страданий. Паллиати́вная помощь (в переводе с латинского означает покрывало, плащ) – это комплексный подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов (детей и взрослых) и их семей, столкнувшихся с проблемами, связанными с опасным для жизни заболеванием, путём предотвращения и облегчения страданий, а также оказания психологической, социальной и духовной поддержки. Важную роль в оказании данной помощи играют социально-ориентированные некоммерческие организации.
Право на получение медицинской паллиативной помощи определено Федеральным законом от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации". В 2019 году были внесены дополнения, обязывающие оказывать комплексную паллиативную помощь, включая психосоциальную, неизлечимо больному человеку и членам его семьи. Развитие региональных служб детской паллиативной помощи началось в 2018 году. Благодаря Распоряжению Правительства Российской Федерации от 15 марта 2018 года №427-р, для развития паллиативной медицинской помощи, бюджетам субъектов РФ были предоставлены бюджетные ассигнования. На эти средства в ........ крае 19 ноября 2019 года на базе детской краевой клинической больницы № 2, открылось первое, и единственное по настоящее время, на ........ отделение для оказания паллиативной помощи детям. Отделение рассчитано на 10 коек и оснащено современным оборудованием.
Согласно статистическим данным, в ........ крае численность детей-инвалидов на 01.01.2023 год составляет 6643 человека. Из них паллиативный статус имеют 126 детей (по данным Министерства здравоохранения ........ края на 01.06.2023). Но на самом деле, детей, имеющих тяжелые, неизлечимые заболевания и нуждающихся в паллиативной помощи больше. Например: Дети с тяжелыми формами ( 4 и 5 степень) детского церебрального паралича и другими тяжелыми формами физических и психо-неврологических патологий (например – тяжелые формы эпилепсии), тоже относятся к паллиативным, но не все они внесены в единую базу данных паллиативной помощи по ......... краю. Здесь можно привести пример: В 2022 году в ........ крае в Благотворительный фонд «Русфонд» обратились за помощью в лечении родители 7 тяжелобольных детей, которым по показаниям положен паллиативный статус, но он не был оформлен. При обращении в районные поликлиники родителям отвечают, что он им не положен, хотя детская краевая паллиативная служба имеет обратное мнение.
Из-за отсутствия достоверной информации родители не хотят оформлять ребенку паллиативный статус. Но паллиатив – это не про смерть, а про иную форму сопровождения. Паллиативный ребенок два раза в год может быть госпитализирован в паллиативное отделение сроком от 1 до 3 недель, на дому он будет получать системную регулярную помощь от службы сопровождения. Также, детям, по необходимости, выдаются специализированные кровати, подъемники, респираторное оборудование (ИВЛ, откашливатели и др.). Наличие паллиативного статуса не отменяет другие виды медицинской помощи, в том числе высокотехнологичной. Данный статус может быть снят при улучшении состояния ребенка.
У нашей Организации имеется большой опыт по работе с детьми, имеющими ограниченные возможность здоровья, а с 2021 года, совместно с паллиативным отделением детской краевой больницы № 2, мы реализуем проект: «Развитие детской паллиативной помощи на территории ........ края». Уже два года с нами активно взаимодействует Екатериновский психоневрологический детский дом-интернат. В настоящее время в учреждении проживают 219 детей, из них в отделении «Милосердие» 51 лежачий ребенок, со статусом паллиативный 27 детей. Мы регулярно проводим опросы и анкетирование родителей тяжелобольных детей и медицинских работников. Последний опрос родителей показал, что они активно хотят участвовать в лекциях и вебинарах вместе с медицинским специалистами и благодарят за нашу работу. Но есть и проблемы - в рамках проекта, через интернет-площадку, мы проводили обучение медицинских специалистов, и здесь мы столкнулись с низким уровнем заинтересованности у специалистов районных медицинских служб и низким уровнем информированности родителей тяжелобольных детей о возможности получить паллиативный статус. Это затрудняет не только ведение учета тяжелобольных детей, но и оказание им всесторонней помощи. Данная проблема характерна не только для ........ края, поэтому Министерство здравоохранения РФ, предлагает при расчете финансирования детских паллиативных служб, вести учет не по фактическому наличию пациентов в настоящее время, а с учетом предполагаемого увеличения. При открытии в 2019 году паллиативное отделение детской краевой больницы №2 было рассчитано на 10 койко-мест. В 2023 году их количество будет увеличено до 25 то есть количество пациентов, увеличится. На основе вышеизложенного, можно говорить об актуальности подаваемого проекта, его востребованности и социальной значимости. Необходимо продолжение проекта.

Социально-психолого-педагогическая и физическая реабилитация онкобольных детей, детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями и детей, имеющим статус паллиативных больных
В 2022 году численность детей в возрасте от 0 до 14 лет, состоящих на учете в онкодиспансере, составила 161 и по сравнению с 2021 года уменьшилась на 0,6 %. * Рак – это заболевание, которое несет в себе мощную стрессовую нагрузку, а больной ребенок – это всегда человеческая личность, со всеми ее сложными переживаниями, а вовсе не безличный случай. Реабилитация должна начинаться с момента постановки диагноза «рак». Какой она будет для человека, мир которого рушится, когда он узнает о своем заболевании? Реабилитация в детской онкологии имеет свои особенности, связанные с тем, что «задачи восстановления физического и психического здоровья после болезни накладываются на задачи того или иного возрастного периода». Другими словами, ребенок должен не только суметь справиться с травматическими последствиями болезни, но и сформироваться как личность, получить необходимые для полноценной взрослой жизни навыки и опыт. Процесс продолжающегося физического роста и формирования физиологических функций также накладывают отпечаток на процесс реабилитации. При этом важно отметить, что вся семья ребенка-пациента долгое время переживает последствия стресса, вызванного заболеванием. Стресс –неспецифическое (аномальное) состояние или реакция организма на различные неблагоприятные факторы (стрессоры), воздействующие на него. Большое значение имеет семья, в которой воспитываются дети, заболевшие раком. Если родители сумеют преодолеть последствия стресса у ребенка, болезнь пойдет на поправку. Потому что родители передадут детям стратегию адаптивного поведение. Научат их социализироваться в обществе. Таким образом помогут своим детям справиться с физическими и психическими последствиями заболевания. Имея в виду все проблемы можно выбрать определенный характер психологической реабилитации мероприятий на каждом этапе. Методы и техники работы с детьми различны. Это зависит от потребностей пациента, этапа и характера переживания травмы, профессиональных предпочтений психолога. Лучшими являются методы системной семейной терапии, гуманистический подход, арт-терапия, когнитивно-имагинативный подход. Из материалов симпозиума «Актуальные проблемы реабилитации детской онкологии», проходившего в городе Москва, можно сделать вывод, что во многих регионах России, при содействии НМИЦ ДГОИ им. ….. организуется комплексная реабилитация. Создается единое реабилитационное пространство – целостная система комплексной реабилитации детей и подростков с онкологическими заболеваниями на всех этапах оказания специализированной помощи с привлечением медицинских, образовательных, культурных, спортивных и других учреждений, органов социальной защиты и др., таким пространством в ....... области является реабилитационный центр "……..". Здесь можно получить эффективную психологическую реабилитацию после перенесенного онкологического заболевания у детей. В центре оказывают психологическую помощь на этапах постановки диагноза, лечения и ремиссии; применяют различные техники, методы и форматы психологической работы, а комплексность и системность психологической работы, включает в себя регулярные психокоррекционные мероприятия по месту жительства.
Психологическая реабилитация тесно связана с медицинской, потому что во многом на психику ребенка влияет его физическое несовершенство, обусловленное осложнениями лечения. Детская психика крайне ранима, и отношение к заболеванию у ребенка иное, чем у взрослого. Психологический статус детей хорошо изучен и характеризуется «многочисленными страхами, высоким уровнем тревожности, снижением самооценки, чувством вины, нередко повышенной агрессией, эмоциональной неустойчивостью». Дети весьма болезненно, гораздо сильнее, чем взрослые, относятся к своим физическим недостаткам и дефектам. Кроме того, у них нарушены коммуникативные функции в связи с дефицитом общения, имеет место определенная педагогическая запущенность, девиантность поведения. Еще одним направлением работы является – педагогическая реабилитация. Гармоничное сочетание индивидуального и коллективного методов работы способствует созданию положительного эмоционального фона, восстановлению утраченных навыков общения, развитию речи, улучшению внимания и памяти, отвлечению детей от своей болезни. В настоящее время установлено, что качество жизни больных детей недостаточно оценивать только степенью сохранности физических функций и
способностью к активности в обществе. Социально-психологические аспекты качества жизни не менее важны, хотя нередко остаются на втором плане. В современной системе здравоохранения специальные учреждения, оказывающие помощь онкологическим больным детям, по ряду причин не способны осуществлять комплексную реабилитацию. Крайне мало исследований посвящено проблемам качества жизни онкологически больных детей в целом. Основная цель реабилитационного центра " ....... " для онкологически больных детей – обеспечение комплексной социальной психолого педагогической и физической реабилитацией несовершеннолетних.