Поддержка семей с детьми с синдромом Дауна
По данным Социального фонда России, количество детей-инвалидов, зарегистрированных на территории нашего региона по состоянию на 01.02.2023 года, составляет 11441 человек. По данным министерства труда и социального развития ....., количество детей-инвалидов, проживающих на территории региона, обратившихся в органы социального обслуживания населения на начало года, составляло 9967 человек. Официальная статистика показывает ежегодный рост детской инвалидности в России. В Концепции развития в Российской Федерации системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов, подтверждено, что в структуре инвалидности у детей от 0 до 3 лет первое ранговое место занимают дети-инвалиды вследствие врождённых пороков развития и хромосомных нарушений (33%).
Согласно статистике, синдром Дауна – самая распространённая в мире генетическая аномалия: на 600–700 новорождённых приходится 1 младенец с синдромом. Ребёнок с синдромом Дауна может появиться на свет в любой семье: на это не влияют образ жизни и социальный статус родителей, уровень образования, национальность, страна проживания. В нашей стране нет точных данных о том, сколько человек с синдромом Дауна сейчас живёт в России. По данным некоторых источников, их не менее 51 тысячи человек. За время работы нашей организации к нам за консультацией обратилось более 420 семей. Синдром Дауна относится к категории ментальной инвалидности. Реабилитация таких инвалидов должна осуществляться на различных организационных уровнях, участниками которых должны являться члены семей, специалисты, оказывающие соответствующие услуги, представители органов власти и другие участники реабилитационного процесса, с соблюдением комплексного подхода к формированию функций и компенсации имеющихся ограничений жизнедеятельности, способствующих адаптации инвалида к жизни в обществе.
Опыт нашей организации показывает, что каждый этап развития ребёнка диктует свою специфику работы с семьёй. На всех этапах работы большое значение имеет взаимоинформирование специалистов и родителей об особенностях психофизиологического и личностного развития ребёнка, совместный с родителями анализ конкретных жизненных ситуаций, связанных с воспитанием ребёнка. Дети с синдромом Дауна и их семьи нуждаются в своевременной комплексной помощи, прежде всего, в социально-психолого-педагогической и информационно-методической поддержке, чтобы ребёнок был максимально социализирован и адаптирован, мог стать полноценным членом сообщества.
Анализ обращений семей с детьми с синдромом Дауна в нашу организацию за последние 3 года показал, что многие семьи обращаются за поддержкой достаточно поздно, когда проблема в здоровье ребёнка или в его развитии уже не может быть решена полностью. Например, частыми запросами при обращении бывает то, что ребёнок, которому предстоит идти в ближайшее время в школу, не говорит, ребёнок не концентрирует внимание, не усваивает необходимые навыки, имеет низкий коммуникативный и когнитивный потенциал. При работе с семьёй выясняется, что родителям не была своевременно предоставлена необходимая квалифицированная помощь специалистов. Особенно это актуально для семей, проживающих в отдалённых районах ......... области. Наши выводы подтверждены исследованиями Благотворительного фонда ДаунсайАп (г. Москва), проведёнными в декабре 2021 года. В нём родители отмечают, что больше всего в различных аспектах развития ребёнка им не хватает помощи специалистов. В регионах этот вопрос особенно критичен. Проблема отсутствия знания и опыта одна из важнейших проблем, родители остро нуждаются в информации о развитии навыков в раннем и подростковом периоде, развитии личностных навыков, профориентации и самостоятельного проживания. Половине респондентов не хватает информации о том, как помочь ребёнку и где найти нужных специалистов.
В рамках проекта ПРОСамостоятльность, реализованного нами раннее, проведено анкетирование специалистов в 4 муниципальных образованиях области, которое свидетельствует, что актуальным является методическое сопровождение специалистов, организация повышения квалификации; своевременное информирование родителей и регулярная информационно-методическая поддержка семей. По мнению участников, межведомственное взаимодействие могло бы стать основой для качественных программ реабилитации и социализации детей данной категории. Протоколы сопровождения должны быть расширены, работа должна быть направлена на максимальную социализацию и интеграцию в обществе. То есть важным моментом для достижения успеха является раннее начало работы с ребёнком с синдромом Дауна и его семьёй; грамотная, последовательная и пролонгированная поддержка специалистов (маршрутизация ребёнка); максимальная социализация семьи, то есть вовлеченность в «обычную» жизнь сообщества; интегральное дошкольное и школьное образование. Всё это делает создание службы комплексной социально-психолого-педагогической помощи семьям с детьми с синдромом Дауна, проживающим на территории региона, актуальным и востребованным.