Уход за тяжелобольными
Проект направлен на помощь людям, страдающим тяжелыми заболеваниями, их близким и родственникам, в первую очередь тем, чье материальное положение не позволяет воспользоваться помощью профессиональных специалистов по уходу. Помощь будет оказываться квалифицированными специалистами-добровольцами патронажной добровольческой службы.
Предпосылки к созданию этой инициативы стали результаты проекта «……...» поддержанного Фондом президентских грантов и реализованного нашей организацией в 2020-2021 году.
Проект был направлен на повышение уровня компетенции добровольцев, работающих либо желающих работать с тяжелобольными, нуждающимися в паллиативной помощи людьми.
В результате проекта 50 добровольцев обучены уходу за тяжелобольными, получили квалификацию «Младшая медицинская сестра по уходу за больными», получили знания об особенностях психологии и выстраивании коммуникаций, около 100 паллиативных и тяжелобольных людей, получили и продолжают получать добровольческую помощь и поддержку, создана обучающая программа, позволяющая добровольцам получать знания и навыки для эффективной помощи паллиативным больным и их близким (30 из них продолжают активно оказывать помощь тяжелобольным на дому и взаимодействовать друг с другом ).
Опыт реализации проекта показал не только серьезную востребованность добровольческой помощи тяжелобольным и их семьям, но и необходимость системной организационной работы и регламентации деятельности этого направления посредством создания добровольческой патронажной службы поддержки тяжелобольных и их близких, а также привлечения новых добровольцев.
Деятельность в рамках проекта включает в себя мероприятия по непосредственной работе с благополучателями: помощь в уходе и предоставление «передышки» ухаживающим за тяжелобольными, выездные домашние консультации по уходу за больным и организации пространства, консультирование по правам, льготам, предоставлению мер социальной защиты, организация мероприятий по психологической и духовной поддержке больных и их близких.
И мероприятия по организации работы службы: разработку документов, регламентирующих работу и взаимодействие с подопечными, информирование потенциальных подопечных, привлечения добровольцев, проведение обучения и повышения квалификации добровольцев-сотрудников службы, расширение штата службы, внутреннее и квалификационное обучение, проведение мероприятий, предотвращающих «выгорание».
Для эффективной помощи к работе службы привлекаются специалисты:
• Координатор службы
• Специалист по уходу
• Психолог
• Социальный консультант
• Консультант по уходовым и гигиеническим средствам
• Консультант по ЛФК и реабилитации
По окончании проекта в службе должно быть не менее 50 обученных добровольцев
Не менее 100 тяжелобольных и 70 родственников тяжелобольных получили поддержку патронажной с

Паллиативная помощь
Проект направлен на повышение доступности паллиативной медицинской помощи в территориях .... края в амбулаторных условиях (на дому), через мотивирование врачей к обучению и работе в сфере оказания паллиативной медицинской помощи детям, а также подготовку и адаптацию врачей выездной паллиативной службы.
Для достижения цели будет организована серия информационных встреч с врачами на базе больниц в территориях .... края. Для заинтересованных врачей из территорий и врачей действующих служб паллиативной медицинской помощи будет проведен двухдневный семинар с погружением в изучение философии паллиативной помощи, тренировке коммуникации с пациентами с привлечением федерального эксперта по паллиативной помощи. Врачи из не менее чем 5 территорий .... края получат возможность пройти курсы повышения квалификации по оказанию паллиативной медицинской помощи детям.
После прохождения обучения врачи получат возможность участия в стажировках - совместных новых и опытных врачей в посещениях детей, нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи для проведения медицинских осмотров. Также на старте работы для новых врачей будет организована поддержка и консультационное сопровождение, в том числе индивидуальные консультации с более опытными коллегами - врачами Службы качества жизни, работающими в сфере детского паллиатива более 3-х лет, групповые встречи в онлайн-формате, где специалисты будут делиться новыми знаниями и решать кейсы по разным аспектам оказания ПМП детям.
Поскольку работа с неизлечимо больными детьми и их семьями, с их трудностями и горем может привести к эмоциональному истощению, выгоранию для специалистов будут организованы групповые супервизии, на которых они смогут обсудить с психологом свои мысли, чувства, которые возникают во время работы, сложные случаи из практики, а также свою работу в Службе качества жизни.
В завершение проекта будет подготовлено не менее 5-ти мотивирующих видеороликов, в которых будет презентован опыт работы новых врачей паллиативной медицинской помощи. Ролики будут доступны в социальных сетях, в группах проекта, в чате для членов профессионального сообщества в телеграм.
Для поддержки профессионального сообщества специалистов .... края, которые работают в сфере оказания паллиативной медицинской помощи, будет создан телеграм-канал, где врачи смогут обмениваться опытом и получать консультации, где будут доступны актуальные методические и обучающие материалы от ведущих российских экспертов, информация об изменениях в законодательстве, а также новости проекта, видеоматериалы, информация о мероприятиях и рекомендации практиков.

Школа паллиативной помощи
Проект «Школа паллиативной помощи» является продолжением проекта, ставшего в 2021 году победителем конкурса Гранта Губернатора .......... и направлен повышение уровня доступности паллиативной помощи для семей с детьми с тяжелыми неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями. В рамках проекта уже создана Служба консультативной помощи, которая осуществляет социально-психологический патронаж семей, оказывает содействие в получении духовной поддержки, помощь в защите прав и законных интересов семей, осуществляет содействие и оказание помощи в предоставлении бытовых услуг. Открыта многоканальная Горячая линия, к которой подключен специалист по социальной работе, психолог, медицинский сотрудник, юрист. В рамках проекта организованы образовательные мероприятия, включающие теоретические семинары и обучение навыкам ухода за детьми с детьми с тяжелыми неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями, а также разработку информационной региональной брошюры о детской паллиативной помощи с контактами субъектов, оказывающих помощь в решении социальных, благотворительных, духовных и юридических вопросов на территории ХМАО-........... В продолжении проекта «Школа паллиативной помощи» будет организованна Служба «Бебиситтер особого назначения» - это служба специалистов по уходу и присмотру за детьми с тяжелыми неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями. Специалисты пройдут стажировку в Детском хосписе «Дом с маяком» г. Москва, пройдут обучение по программе оказания паллиативной помощи от БФ «Детский паллиатив» г.Москва. Круглосуточный уход годами за ребенком с паллиативным статусом негативно сказывается на психолого-эмоциональном состоянии родителя. Совершенно не остаётся времени на реализацию своих потребностей и интересов, обрываются социальные связи, начинаются проблемы со здоровьем. Родители услугу по присмотру и уходу будут получать бесплатно, заключив договор с Региональной общественной организации помощи инвалидам «Седьмой Лепесток» ХМАО-.......... как с поставщиком социальных услуг. В рамках работы Службы «Бебиситтер особого назначения» семья получит специально подготовленных специалистов по уходу и присмотру за детьми с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, сопровождение координатора: планирование визитов, изменение графика визитов, подбор замен, контроль качества оказываемых услуг, возможность получить Социальную передышку. В рамках проекта продолжиться образовательный цикл мероприятий по развитию паллиативной помощи детям. Образовательные мероприятия пройдут для медицинских работников первичного звена, сотрудников Социальных служб, работников Благотворительных фондов, Общественных организаций и родителей. Так же продолжится работа Службы консультативной помощи и Горячей линии по вопросам оказания паллиативной помощи. www.instagram.com/school_palliative/ сайт : паллиатив.online/ Помощь в рамках Консультационной службы и Горячей линии получат около 100 семей ,а также в рамках работы Службы «Бэбиситтер особого назначения» получать уход 50 детей.

Паллиативная помощь
Паллиативная помощь - это подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов и их семей, столкнувшихся с проблемами угрожающего жизни заболевания, путем оказания психосоциальной и духовной поддержки. Уход за больным ребенком является одной из самых сложных задач для его семьи. Родственники сталкиваются с множеством незнакомых обязанностей и проблем при оказании паллиативной помощи ребенку, особенно которому оказывается помощь на дому. Трудности часто приводят к эмоциональным переживаниям и конфликтам.В рамках проекта будет организованна Консультативная служба паллиативной помощи для семей с детьми с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями , которая будет включать поддержку по телефону Горячей линии , психо-социальную помощь, информационную поддержку, беривемент (горевание) и др. В рамках проекта будут организованы образовательные мероприятия, включающие теоретические семинары и обучение навыкам ухода за тяжелобольными детьми, обеспечение экспертно-методической поддержки, а также разработку информационной региональной брошюры о детской паллиативной помощи, с контактами субъектов, оказывающих помощь в решении социальных, благотворительных, духовных и юридических вопросов на территории ХМАО-........... На семинарах и практических занятиях будут рассмотрены вопросы и отработаны навыки мультидисциплинарного подхода к оказанию общей паллиативной помощи детям. Консультативная служба и Горячая линия будет работать для семей с детьми с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями , которые смогут получить консультацию по всем вопросам, связанным с сопровождением, предоставлением медицинской и иной помощи, в том числе, лекарств и техническими средствами реабилитации, соблюдению прав ребенка. В рамках проекта помощь получат не менее 100 семей с детьми с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. Так же будет сформирована база данных фактического состояния и осведомленности семей с детьми с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями в рамках деятельности проекта для дальнейшего развития эффективной паллиативной помощи в г............ и ......... районе