Комплексная помощь детям с расстройствами аутистического спектра

По данным Мониторинга состояния образования обучающихся с РАС 2022 года в субъектах РФ (ФРЦ РАС ФГБОУ ВО «Московский государственный психолого-педагогический университет», Аналитическая справка), всего в России выявлено 45888 детей с РАС. Из них 12810 (28%) получают образовательные услуги на уровне дошкольного образования; 31396 (68,5%) – школьники (в том числе на дому). Есть заметный прирост количества обучающихся, но качество этого обучения продолжает вызывать беспокойство экспертов, а также некоторое количество детей, которые только получили диагноз или находятся в пограничном состоянии. По официальным данным ................. области на 2019 год только у 70 детей поставлен официальный диагноз ( vk. com/wall-41628527_118006 ), хотя статистика страны говорит совершенно об обратном.
Проблема, на решение которой направлен проект, заключается в том, что у родителей детей с расстройствами аутистического спектра в ................. области нет системного информирования о маршруте помощи: постановке верного диагноза, специалистах, эффективно доказанных методах и приёмах работы, особенностях развития детей.
Согласно нашим наблюдениям и практическому опыту, в школу приходят учащиеся, часть из которых не посещали дошкольные образовательные учреждения, не имеют социально-бытовых навыков и учебного поведения, особенно выражены сложности в области коммуникации. При общении с родителями выясняется, что большое количество времени было потрачено на выяснение причин, постановку диагноза, метание от одного специалиста к другому, и в конечном счёте родители просто опускают руки.
В аналитической справке мониторинга ФРЦ по организации комплексного сопровождения детей с РАС представлены данные, что среди детей с РАС охвачены деятельностью служб ранней помощи в системе образования 2,1% (980 детей) от общей численности обучающихся с РАС в России. «Это объясняется, в первую очередь, несформированностью системы ранней помощи в Российской Федерации, несмотря на ее интенсивное развитие в ряде регионов». ( autism-frc. ru/ckeditor_assets/attachments/4263/analiticheskaya_spravka_monitoring_ras_ 2022_29_12_2022.pdf ).
Первой причиной существования проблемы является слабое информирование общественности о детях с расстройствами аутистического спектра, поэтому, когда родители замечают какие-то особенности, отклоняющееся от нормы поведение, то не понимают, что с ними происходит, а общество настолько стигматизировано, что сразу вешает на семью ярлыки плохих, аморальных родителей, что часто заставляет семьи прятать ребёнка от общества и ни с кем не делиться переживаниями.
Второй причиной выявленной нами проблемы является тот факт, что родители, которые сталкиваются с отклонениями в развитии ребёнка не знают куда им обращаться за помощью. Пройдя несколько специалистов, получают разрозненную и некорректную информацию.
Ещё одной причиной является отсутствие на территории ................. области курсов для родителей детей с РАС, до июня 2022 года, когда команда проекта прошли обучение по программе «Ранняя пташка» ( vk. com/wall-141606869_1464 ) и смогли набрать первую группу на обучение на благотворительных началах ( vk. com/wall-141606869_1606 ). До этого момента никто из родителей ................. области не получал информации по применению научно доказанных методов работы с детьми данной категории.
В рамках реализации нашего проекта повыситься информированность населения по проблеме расстройств аутистического спектра у детей, мы положим начало централизованной консультативной помощи, обучения родителей, которые смогут как сами корригировать и развивать своих детей, так и обращаться к специалистам за квалифицированной помощью. В дальнейшей перспективе дети, которые получат раннюю помощь, придут в школу с более высокими навыками и с менее выраженными дефектами в развитии, что станет основой для успешной социализации в обществе.

Практикум по подготовке к семейной жизни для молодых людей

У многих существуют психологические препятствия при знакомстве в целях создания семьи. С возрастом за 25+ страхи усиливаются, люди начинают терять веру в способность создать семью, в том числе из-за постоянных "советов" членов семьи и знакомых.
В то же время Семья с каждым годом все более утрачивает ценность как объединяющая единица. По сведениям ВЦИОМ, прошедшие два года показали, что одиночество входит в сознание все большего числа молодых людей на уровне инстинкта самосохранения - выжить одному проще, чем брать ответственность за семью, будущих детей. Развод после брака в первые годы супружеской жизни становится нормой в современном обществе. По статистике 60-70% браков распадаются именно в первый год после рождения ребенка. Молодые супруги, не имея практических навыков общения в семье, не могут решить простых житейских вопросов со взаимным уважением, не прислушиваются к мнению своего супруга.
Одной из задач государственной молодежной политики предусмотрено создание благоприятных условий для молодых семей, направленных на повышение рождаемости, формирование ценностей семейной культуры и образа успешной молодой семьи, всестороннюю поддержку молодых семей.
Для решения этой задачи необходимо осуществление следующих мероприятий:
- воспитание в молодежной среде позитивного отношения к семье и браку;
- формирование образа благополучной молодой российской семьи, живущей в зарегистрированном браке, ориентированной на рождение и воспитание нескольких детей, занимающейся их воспитанием и развитием на основе традиционной для России системы ценностей;
- развитие системы информирования молодежи о государственных и иных программах поддержки молодых семей, а также системы психологической, медицинской, образовательной и юридической помощи молодым семьям.
Мероприятия для семей в .................проводят органы власти, Городской центр социальных программ «Спектр», Центр защиты семьи, материнства и детства .................государственного университета, который оказывает помощь многодетным семьям, семьям, воспитывающим детей с ОВЗ и инвалидностью, детям-сиротам и одиноким отцам, есть организации, занимающиеся вопросами семей, попавших в трудную жизненную ситуацию и другие. В большинстве своем они работают с Семьей, в которой уже выстроена определённая система отношений, с уже образовавшимися проблемами и, конечно, радостями.
Уникальность проекта "Просто Любить" в том, что он направлен на выстраивание ценностных ориентиров еще ДО вступления в брак, основанных на православных, традиционных для России, ценностях, на взаимоуважении и Любви к будущему супругу. Цель проекта - предотвратить и уменьшить количество разногласий, недопонимания между супругами, взаимных оскорблений, приводящих их к разводам, к статусу "мать-одиночка", к трудной жизненной ситуации.
В проекте примут участие юноши и девушки, которым не удается вступить в брак, которые уже были женаты/замужем, но более года находятся в разводе. Исходя из ресурсов организаторов и программой мероприятий для участия будет набрана группа до 60 человек.

Психологическая помощь родителям

Целевую группу проекта составляют мамы (родители) детей с ОВЗ от 0 до 14 лет. Большинство семей, имеющих детей с ОВЗ находятся в тяжелом морально-психологическом состоянии, многие из них замкнуты, нуждаются в постоянной моральной, психологической и социальной поддержке. В таких семьях один из родителей находиться дома, обслуживает ребенка, занимается постоянным уходом и реабилитационными мероприятиями. В этих семьях низкий материальный достаток из-за достаточно высоких трат на лечение и реабилитацию. В результате проведенного нами исследования (результаты на диаграмме), в котором участвовали 32 семьи (мамы и отцы, а так же другие взрослые члены семей), проживающих в г. ................. и некоторых других регионах и имеющих детей с ОВЗ, мы выяснили, что 90,6% родителей испытывают те или иные трудности, вызванные заболеванием ребенка и всего 9 % удовлетворены ситуацией в семьях. Родители сталкиваются с состоянием психологической депривации (81.2%), эмоциональным выгоранием (46.9%), многие замыкаются в своем кругу ( 56.3%), а так же часто сталкиваются с явлением буллинга (травли, психологического насилия) со стороны окружающих (37.5%). Большинство (87.5%) не могут получить полноценную психологическую поддержку и испытывают финансовые трудности. Это связано с тем, что на рынке психологических услуг стоимость 1 психологической консультации составляет от 3000 руб и выше (данные нашего мониторинга по рынку из открытых источников), а качество психологической помощи, которую оказывают социальные службы города, их не удовлетворяет. Тяжелое состояние детей с ОВЗ, а также постоянный рост заболеваемости данной группы, охватывающей 4-5 % всех детей, свидетельствует о серьезности данной проблемы для всей территории Российской Федерации. По данным, представленным Федеральной государственной информационной системой «Федеральный реестр инвалидов» (sfri. ru/analitika/chislennost/chislennost-detei), на 1апреля 2022 года в России 735,5 тыс. детей имеют инвалидность, в ................. области проживает 4 771 ребенка-инвалида от 0 до 14 лет из низ 460 детей с ОВЗ проживает в г. .................. (Данные предоставлены Управлением соцзащиты и охраны здоровья населения администрации города ................., на январь 2022 г). Актуальность проблемы усиливается еще и льготным социально- экономическим статусом города, вследствие аварии на ЧАЭС. Статистика говорит, что ежегодно количество детей с ОВЗ по всей России (.rosbalt. ru/russia/2021/04/30/1900054.html) постоянно растет. За каждым таким ребенком необходим постоянный присмотр и сопровождение родителя, следовательно большое количество граждан выпадает из трудовой и социальной жизни страны. Мама находится со своим ребенком 24/7. Она прививает ребенку необходимые навыки и является для него эталоном в поведении, во взаимодействии с окружающим миром и людьми, в проявлении и проживании эмоций и чувств и т.д. Многие специалисты говорят о важности работы с мамами в плане повышения их специальной грамотности и компетентности, улучшениях их психоэмоционального состояния. Организаций занимающихся повышением уровня родительской ОВЗ-компетенции в нашей стране мало. У родителей все еще недостаточно компетенций в вопросах ухода, лечения, обучения и воспитания своих атипичных детей и общения с ними. Наш подход в решении проблемы - программа комплексного психофизического оздоровления и улучшения качества жизни как родителей (мам), так и детей, в которой родители и дети рассматриваются как взаимосвязанные элементы единого психофизического здоровья, направленная на постоянную долгосрочную перспективу. Такой подход позволяет в дальнейшем получать уже гораздо более высокий качественный и количественный эффект от всего комплекса работ психологов, дефектологов, коррекционных педагогов. Наш подход: оздоравливая маму - оздоровить ребенка. Уже не первый год мы получаем от родителей запрос на такую работу. Так как, естественно, не может быть счастлив родитель, когда его ребенок страдает. На проводимых мероприятиях проекта мамы обучаются эмоциональной грамотности, учатся взаимодействовать с детьми, понимать их чувства и потребности, работают с деструктивными установками, совместно строят терапевтическую, помогающую среду. Как следствие такой работы, улучшаются отношения в семье, мамы снова находят радость жизни, ставят новые цели и находят мотивацию жить и растить своего особого ребенка. Положительные изменения в состоянии ребенка незамедлительно происходят в ответ на изменения у мамы. Психосоциальная реабилитация родителей позволяет значительно улучшить взаимоотношения в семье и позволит создать гармоничные условия, необходимые для развития и воспитания ребенка с ОВЗ. У организации есть опыт реализации подобных проектов, в частности, наша команда успешно реализует проект "Такой как мы", который направлен на опосредованное оздоровление детей с ОВЗ через оказание психологической помощи их родителям. Программа существует уже не первый год и показала свои результаты. Они представлены на диаграмме.