Психолого-педагогическая помощь семьям с детьми РАС

Аутизм — это постоянное нарушение развития, которое проявляется в течение первых трех лет жизни и является следствием неврологического расстройства, сказывающегося на функционировании мозга. Еще в 2000 году считалось, что распространенность аутизма составляет от пяти до 26 случаев на 10 тысяч детского населения. В 2005 году уже на 250-300 новорожденных в среднем приходился один случай аутизма. По данным Всемирной организации аутизма, в 2008 году 1 случай аутизма приходился на 150 детей. За 10 лет количество детей с аутизмом выросло в 10 раз.
Центр по контролю и профилактике заболеваний США опубликовал в 2020 году новую статистику – расстройства аутистического спектра (РАС) встречаются у каждого 54-го ребенка, что на 10 % больше, чем по статистике 2018 года. У мальчиков аутизм диагностируется в три раза чаще, чем у девочек. Данные из разных стран, в которых сбор данных ведется с использованием надежных инструментов, а анализом полученных данных занимаются ученые из университетов с высокой профессиональной репутацией, служат ориентиром для ученых и практиков во всем мире, Россия здесь не исключение. В России ситуация со статистикой пока остается непростой. Это связано в том числе и с тем, что врачи и другие специалисты не обладают необходимой полнотой знаний для постановки этого поведенческого диагноза.
Аутизм сохраняется на протяжении всей жизни человека, но благодаря своевременной диагностике и ранней коррекционной помощи можно добиться многого: адаптировать ребенка к жизни в обществе, научить его справляться с собственными страхами, контролировать эмоции. В то же время, в результате своевременно начатой упорной коррекционной работы, возможно преодоление аутистических тенденций и постепенное вхождение ребенка в социум. Но недостаточная профессиональная подготовка специалистов по сопровождению детей с расстройствами аутистического спектра, способных реализовать инклюзивный подход и оказать квалифицированную помощь, рождают другую проблему реабилитации таких детей.
В городе ......... по полученным нами в ходе сотрудничества данным Психолого-медико-педагогической комиссии города, предоставленным МАУ «Центр ОДО «Образование» г..........» 15 семей, воспитывают детей с расстройствами поведения и расстройствами аутистического спектра дошкольного возраста. Это организованные дети, т.е дети, которые посещают детский сад. По неофициальным данным еще около 25 детей, имеющих диагноз, отягощенный сопутствующими неврологическими заболеваниями, неорганизованные дети, те которые воспитываются дома. Реализуя проекты по работе с детьми с речевыми патологиями ( "Создание мини-центра коррекционно-развивающей помощи детям с речевой патологией" победитель конкурса президентского гранта 2018г.) мы близко столкнулись с проблемами семей, воспитывающих детей с отклоняющимися формами поведения. Именно с жалобой "наш ребенок все еще не говорит" родители начинают тревожиться о странностях в развитии своего ребенка и обращаться к специалистам. В беседе с родителями мы узнавали, что проявления симптомов аутизма у ребенка замечали, но не предавали этому значения, не знали куда обращаться, не владели информацией о проявлениях такого заболевания. Существует большое количество различных методов помощи, однако, зачастую, они не носят системный характер, и специалисты затрудняются в их применении на разных этапах составления и реализации программы вмешательства. Возникает необходимость развития системы раннего выявления и дальнейшего адекватного развития детей с признаками РАС. Создание специальных условий и ресурсного обеспечения для поддержки семей с детьми с риском попадания в спектр РАС и расстройствами аутистического спектра, создание команды квалифицированных специалистов позволит организовать и оказать психолого-педагогическую помощь родителям, создать предпосылки для ранней коррекционной помощи и ранней социализации детей.

Психологическая помощь и поддержка родителей, воспитывающим детей с РАС

В ходе реализации текущего проекта "...." к нам в группу включились семьи, воспитывающие детей - подростков с РАС.
Общаясь и наблюдая за этими родителями и детьми в ходе всех процессов проекта, мы увидели, что родители находятся в хроническом стрессе, признаки которого - тревога, апатия, снижение физической активности, нарушение сна, а также снижение когнитивных функций - памяти, внимания и др., что отрицательно влияет в том числе на навыки вождения автомобиля. Также выяснилось, что у родителей (в основном у матерей) наблюдаются фобии (навязчивые страхи не только за детей, но и перед детьми - подростками, которые в таком возрасте проявляют физическую и эмоциональную агрессию к родителям).
Мы провели анкетирование (тестирование) 22 родителей, воспитывающих детей с РАС ( 70% детей подросткового возраста). Часть родителей состоят в Неформальном обществе поддержки людей с аутизмом "Маленький принц". .
Результат показал, что у 82 % родителей есть явные признаки депрессии. (Это не диагноз! Но проблема очевидна).

Проведя исследования на предмет программ для родителей, воспитывающих детей с РАС, мы выяснили, что во ........ и ........ крае очень мало системных программ поддержки и реабилитации. Именно для родителей! Для детей дошкольного и школьного возраста существует много центров, программ и специфических групп.
Например, в г. .... в центре "....", есть программа сопровождения родителей "Мой ребенок аутист"

В г. Москве, например, более 40 центров (инфо из интернета), дающих комплексную поддержку именно родителям с детьми с РАС.

Во ........ фонде "....", поводятся программы для родителей с частотой встреч 1 раз в неделю в течение 3 х месяцев. Цитата из программы Фонда << В ходе программы родители учатся лучше понимать своего ребёнка, играть и взаимодействовать с ним, анализировать причины поведения и эффективнее этим поведением управлять.
Совместно с тренером программы находят способы решения проблем, связанных с нарушениями сна, пищевого поведения, приучения к туалету>>, то есть мы видим акцент на обучение родителей помощи детям с РАС, но не на снижение проблемы у самих родителей.

Неформальное общество поддержки людей с аутизмом "......" во ........ с 2014 года осуществляет свою деятельность, создана школа родителей. Однако, руководитель организации ....., ставит именно такую проблему - отсутствие комплексной программы психологической и информационной поддержки и реабилитации родителей с детьми с РАС, особенно достигшими подросткового возраста. Один из "острых" вопросов от родителей - страхи перед агрессивным поведением подростков. Часть родителей из объединения "...." прошли анкетирование и составили Письмо поддержки.

Название проекта "...." выбрано не случайно. Родители, судя по опросам анкет, как бы остановились на "красном свете", замерли, растерялись, многие попали в депрессию. Наша программа открывает "зеленый свет" при дальнейшем движении вперед и дает комплекс инструментов, применяя который можно развиваться самим и помогать своим детям.
Мы предлагаем реализовать программу в формате комплексной реабилитации психологического, ментального и физического состояний участников проекта. Она поможет родителям научиться снижать стрессы у себя и у детей, понять, как лучше реализовать свой потенциал, настроиться на процессы текущего и будущего состояний развития детей. Программа поможет социальной адаптации родителей и соответственно семей в целом. В финале проекта команда проведет расширенное анкетирование (3-5 тестов) целевой группы на оценку результативность системной работы, направленной на снижение стрессов и выработку адаптивных навыков к имеющимся условиям жизни.
В команду мы пригласили профессионалов - детского врача психиатра, кмн и психотерапевта - гипнолога, кпн - в силу своих компетенций они помогут в решении вопросов, стоящих перед целевой группой.

Помощь семьям, имеющим ребенка с расстройствами аутистического спектра

Дети с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья страдают нарушением коммуникации и речи, нарушением сенсорного восприятия, заболеваниями опорно-двигательного аппарата и т.д., но при этом могут иметь совершенно уникальные способности в математике, точных науках или искусстве. С помощью современных методик обучения можно научить ребенка с нормам социально -приемлемого поведения, взаимодействию с окружающим миром, дружить со сверстниками, можно раскрыть его таланты.
Но часто сами родители истощены физически и морально, находятся в депрессии и не знают как правильно научить всем этим навыкам ребенка. Смущаясь "странного" поведения детей, особенностей его движений и внешнего вида семьи самоизолируются, не выходят в общественные места с ребенком, на площадки, не пользуются общественным транспортом. По данным ..... отделения Пенсионного фонда, в 2021 году в нашем районе проживает в семьях 1500 детей с инвалидностью. Все эти «особенные» семьи нуждаются в особой заботе, лечении и реабилитации с тем, чтобы максимально интегрироваться в социум, жить полной и насыщенной жизнью. Однако в ..... существует единственный государственный реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «.....», и его пропускная способность ограничена (так, в 2021 году центр принял около 300 детей с инвалидностью и ОВЗ, помощь оказывается курсовая продолжительностью 3 месяца с перерывом в 6 -9 месяцев). Остальные семьи, особенно те, в которых воспитываются дети с тяжелыми формами инвалидности, вынуждены пользоваться услугами коммерческих специалистов, и зачастую они не могут оплатить полноценный курс лечения и/или реабилитации.
Проект "....." необходим, чтобы поддержать родителей детей с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья ..... и помочь им разобраться с их душевным состоянием, а также обучиться и выстроить вместе со специалистами Центра "......." грамотный маршрут коррекции своего ребенка, чтобы ребенок социализировался в современном обществе и смог полноценно в нем жить, учиться и работать. На всем протяжении проекта в помощь педагогам на индивидуальных занятиях и запланированных мероприятиях будут привлечены волонтеры ....... численностью до 50 человек. Семья с ребенком-инвалидом, ОВЗ – это семья с особым психологическим статусом, особенности которой определяются не только личностной спецификой всех ее членов и характером взаимоотношений между ними, но и большей закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствие работы у матери.
Работая на семью, педагоги -участники Проекта "......." работают на общество, свой народ и государство.

Психологическая, информационная и консультационная помощь родителям воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра (РАС)

Родители воспитывающие детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) испытывают высокую потребность в актуальной и достоверной информации, необходимость в помощи со стороны специалистов прикладного анализа поведения, а также нехватку общения и обмена опытом с другими семьями, где растут дети с РАС. Данная информация получена из проведенного АНО "......... " опроса среди родителей воспитывающие детей с РАС дошкольного и младшего школьного возраста. В опросе приняло участие 27 родителей.
Расстройства аутистического спектра считается самым распространённым в мире, встречается у 1% населения (Письмо Минздрава № 15-3/10/1-2140 от 08.05.2013 г.) в ......... , прогнозируемое количество детей с аутизмом - 1068. АНО "......... " оказывает всестороннюю помощь 29 семьям, где воспитываются 31 ребенок с РАС.В треннинг "….." будет принято ещё 6 семей. Благодаря реализации проекта "….." помощь получат 35 родителей данной категории.
Важность включения семьи в помощь детям с РАС заключается в том, что РАС влияет не только на самого человека с таким диагнозом, но и на всю его семью. Ключевой программой помощи при РАС является реабилитация проводимая с включением родителей ребенка и основанная на методах с доказанной эффективностью, описанных в принятых Минздравом в 2020 году Клинических рекомендациях "Расстройства аутистического спектра у детей". Данный документ, относит к методам с доказанной эффективностью ПАП и утверждает, что РАС не излечим, медикаментозного лечения не существует, а помочь детям с РАС можно только методами ПАП, с обязательным повышением родительских компетенций в области знаний об аутизме и принципах прикладного анализа поведения у родителей.
Большой проблемой для родителей, воспитывающие детей с РАС, является доступ к данным знаниям и методикам с доказанной эффективностью. В интернете нередко распространяется псевдонаучна и даже опасная информация о РАС, а знания и консультации в сфере ПАП можно получить только платно (согласно опросу родителей).
В первую очередь родители сталкиваются с проблемами коммуникации у своих детей с РАС, это обусловлено самим диагнозом и подтверждается данными опроса. Большой проблемой является высокая частота проявления у детей с РАС различных форм проблемного (нежелательного/социально неприемлемого) поведения, включающих агрессию, самоагрессию и порчу имущества, трудности в освоение новых навыков, проблемы с избирательностью в еде, плохой сон, продолжительные истерики. Когда ребенок демонстрирует такие виды поведения, родители испытывают стресс, бессилие, которые приводят к ухудшению их эмоционального состояния, которое в конечном итоге негативно сказывается на ребенке с РАС. Так же родители отметают, что стратегии психологической самопомощи и общение с другими родителями, очень полезны, особенно на первых этапах после постановки диагноза. На уровень стресса родителей, так же повлияло отсутствие информации, их состояние усугубляется противоречивой информацией, которую они получают из социальных сетей.
Для решения обозначенных проблем необходимо оказать родителям, воспитывающих детей с РАС, всестороннюю поддержку и помощь, предоставить доступ к получению достоверной, научно обоснованной, актуальной информации по вопросам связанным с РАС; оказать консультационную помощь специалистами ПАП, для решения индивидуальных поведенческих проблем у детей, наладить и модерировать систематическое общение и обмен опытом между родителями, воспитывающими детей с РАС.
По информации полученной из открытых источников - круглых столах , СМИ, заседаний рабочих групп по вопросам РАС (в которые входят представители АНО "......... "), на данный момент в городе ......... такая комплексная работа помощи родителям воспитывающих детей с РАС, не ведется.
Восполнив информационный дефицит, получив эмоциональную и консультационную поддержку от специалистов ПАП, психолога и родители, воспитывающие детей с РАС, смогут лучше понимать своих детей, преодолевать их поведенческие проблемы, наладят коммуникацию и домашние рутины со своими детьми.