Ранняя помощь детям с нарушениями развития на основе партнерства с родителями
Развитие ранней помощи детям с ограничениями здоровья и жизнедеятельности является приоритетной задачей государства. Это закономерно, поскольку она отвечает социальным запросам, интересам родителей, имеет научно-доказанную эффективность и, как следствие - поддержку российских экспертов и практиков, родительской общественности.
Настоящий проект ориентирован на 3 основных субъекта ранней помощи – детей с нарушениями развития, их родителей и специалистов ранней помощи.
В ....... регионе по данным Росстата в программах ранней помощи участвуют ежегодно 700-800 семей (форма 1-РП), тогда как по экспертным оценкам в услугах ранней помощи нуждаются около 5 тысяч детей младенческого и раннего возраста (10-15% численности этой возрастной группы в регионе). Следовательно, на данном этапе ранняя помощь в регионе, как и по стране в целом, охватывает менее трети нуждающихся детей и их семей, и большая часть родителей детей с ОВЗ, в т.ч. детей-инвалидов, не получают своевременную, доступную, эффективную раннюю помощь.
По мнениям российских и мировых экспертов, по нашим наблюдениям и аналитическим оценкам это связано с закономерным расхождением позиций, ожиданий, отношений двух основных субъектов ранней помощи – родителей и специалистов.
У родителей распространено преобладание медицинской реабилитационной помощи в ожиданиях большинства родителей детей с ОВЗ, традиционное предпочтение лечения в противовес ранней помощи с ее ориентацией на постепенное развитие функционирование ребенка в домашней среде с участием родителей, на создание стимулирующей домашней среды и отношений (об этом свидетельствуют, например, опросы родителей детей с тяжелыми множественными нарушениями – ТМНР - в наших прошлых проектах, см.Аналитическую справку). Ранняя помощь, будучи совсем молодой областью социальной практики в нашей стране, пока не имеет массовых подтверждений своей эффективности при всей результативности и удовлетворенности семей в ранней помощи, особенно в таких сложных, чувствительных областях, как помощь семьям малышей с аутистическими нарушениями.
У специалистов же распространено закономерное стремление к повышению своей компетентности и профессиональной состоятельности в предмете ранней помощи, подходах и технологиях улучшения функционирования детей с нарушениями различного генеза. При этом нередко в профессиональной позиции и ожиданиях специалистов преобладают экспертные ценности взаимодействия с родителями, доминирующий стиль поведения, риторика. Следовательно, проблема специалистов заключается в совершенствовании своей профессиональной позиции, поиске адекватного взаимодействия с родителями для вовлечения семей в процесс ранней помощи и согласованности действий.
Ситуация с участием семей в программах ранней помощи меняется, но медленно, несмотря на большие усилия по совершенствованию региональной системы ранней помощи, профессиональной подготовке специалистов, распространению информации о ранней помощи и ее результатах в профессиональной и родительской среде и социуме. Постепенно, в родительской среде крепнет доверие ранней помощи, т.к. семьи, вовлекшиеся в программы ранней помощи, получают убедительные результаты улучшения функционирования детей и снижения ограничений на собственных примерах, отмечая изменения качество жизни семьи и ребенка. Но при этом нельзя рассчитывать на естественное сближение позиций специалистов и родителей без осознанного ответственного профессионального отношения и усилий специалистов.
Решению этой проблемы посвящены исследования, начатые еще в 80-е годы прошлого века, доказавшие необходимость изменения отношений и ролей в системе специалист-родитель (см.Источники, обосновывающие социальную значимость). Причем эти изменения изначально задаются специалистами, а формируются и корректируются совместно специалистами и родителями. Смысл этих изменений – отношения партнерства и сотрудничества. Эффективный специалист открыт, восприимчив и участлив к потребностям, запросам и трудностям семей детей с ОВЗ, детей-инвалидов, имеющим свою естественную специфику и динамику; обладает профессиональными знаниями особенностей психологии и жизни таких семей; владеет развитыми навыками межличностного взаимодействия, ресурсной поддержки, сотрудничества.
Настоящий проект призван смягчить остроту проблемы семейно-профессионального напряжения в ранней помощи за счет развития практики построения отношений партнерства и сотрудничества в службах ранней помощи региона, повышения компетентности, ответственности и удовлетворенности специалистов во взаимодействии с родителями в интересах детей с ОВЗ, в т.ч. инвалидностью, и семей в целом с опорой на отечественный и мировой опыт реализации эффективных практик и развитие профессионального обмена и поддержки