Повышение качества жизни семей воспитывающих детей с ОВЗ
По официальным данным, размещенным на сайте администрации ........ края, в ........ проживают более 120 тысяч человек, имеющих инвалидность, в том числе 5,3 тысяч детей-инвалидов.
Согласно данным на 01.01.2019 г., по ........... городской больнице на учете стоит 523 ребенка имеющих статус "ребенок-инвалид" (от 0 до 4 лет – 103 ребенка, от 5 до 9 лет – 173, от 10 до 14 лет – 184 , от 15 до 17 лет – 63 ребенка). Из них более 120 детей имеют заболевания расстройство аутистического спектра в г. .....
И за каждой цифрой статистики стоит не просто один ребенок, а целая семейная система от "здоровья" которой, на самом деле зависит успехи в реабилитации, социальной адаптации, проживание полноценного Детства ребенка с ОВЗ.
Характеристика особенностей личностного развития родителей детей ОВЗ:
1. Заниженное восприятие собственного состояние физического и психологического здоровья, что затрудняет или снижает эффективность ухаживания за ребенком и адаптацию к трудностям.
2. Возникновение посттравматического стрессового расстройства, как следствие постоянного нахождения в стрессогенной обстановке. Особенно это проявляется при наличии в анамнезе семьи схожих или других хронических заболеваний.
3. Ограничение возможности налаживать контакты с окружающим. Родителям необходимо постоянно расширять круг знакомых, особенно связанных по спектру заболеваний детей. Данная ситуация позволяет оказывать друг другу постоянную поддержку: делиться опытом лечения, оказывать помощь в бытовых вопросах, оказывать психологическую поддержку. При необщительности родителей, формируется угнетённость его эмоционального состояния, и как следствие снижение эффективности заботы о ребенке.
Участие в проекте даст возможность родителям ребенка с ОВЗ посещающего АНО "...." улучшить вышеперечисленные характеристики. Через специалистов проекта понять себя и своего ребенка, его особенности при адаптации, выстроить с ним более доверительные и теплые взаимоотношения, что поможет при интеграции его в обычный коллектив сверстников.

Помощь семьям с детьми раннего возраста с нарушениями и задержками развития
В ............. ............. услуги ранней помощи оказываются в отраслях здравоохранения, социальной защиты и образования. Разработаны методические документы, работает межведомственный консилиум. Несмотря на это, доступность услуг ранней помощи до сих пор является серьезной проблемой. Большинство семей, нуждающихся в ранней помощи, ее не получают или получают несвоевременно, в более позднем возрасте ребенка. Согласно данным фонда, больше всего в центр ранней помощи обращаются семьи с детьми в возрасте после 3 лет (36+ месяцев). А средний возраст составляет чуть больше 2 лет (26 месяцев). Подчеркнем, что при обращении в данном возрасте риск задержек в развитии намного выше. В 2020 г. раннюю помощь в ............. ............. получили 3 769 детей. (Форма №1-РП). В то же время общее число детей в ............. в возрасте от 0 до 3-х лет – 192 258 человек. Согласно общемировой статистике, в ранней помощи нуждаются, в среднем, 10% детей от общего количества. Это означает, что большинство детей, нуждающихся в ранней помощи, ее не получили. Задержка в о.............и услуг ранней помощи негативно сказывается на здоровье и дальнейшем развитии маленького ребенка.Данная проблема возникает из-за нехватки служб ранней помощи в районах .............. В ............. ............., согласно Постановлению Кабинета Министров РТ «О реализации пилотного проекта по организации системы ............. услуг ранней помощи в ............. .............» от 06.09.2019 г. указано 13 организаций-поставщиков услуг ранней помощи. Из них только 5 оказывают услуги ранней помощи и все 5 расположены в г. Казань.Все службы ранней помощи в одном городе, поэтому она недоступна в отдаленных районах и населенных пунктах .............. Кроме того, у самих специалистов ранней помощи отсутствуют навыки дистанционной работы с семьей, т.к., в основном, эти услуги оказываются в очном режиме.Чтобы сделать доступным ............. услуг ранней помощи на всей территории ............., предлагается внедрить дистанционный формат работы с семьями в службах ранней помощи: это обучение специалистов ранней помощи дистанционному формату ............. услуг, организация дистанционной работы с семьями, а также передача опыта ............. дистанционных услуг ранней помощи специалистам служб ранней помощи ..........

Поддержки матерей (семей), воспитывающих детей с ОВЗ
В России в 2020 году согласно статистическим данным, наблюдалось увеличение количества детей-инвалидов, включая и ..... федеральный округ. В целом на 9,2% увеличилось число детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). Помимо высокой выявляемости, одной из причин врачи называют негативное влияние человеческого прогресса: плохая экология, широкое использование в быту фталатов и бисфенолов, пластиковой посуды. Обнаружение у ребенка заболеваний почти всегда вызывает у родителей тяжелое стрессовое состояние. Семьи, воспитывающие детей с ОВЗ, более других подвержены конфликтам и распаду. Жизненные ориентиры формируются по-разному у матерей и отцов. Матери находятся с детьми постоянно. Ребенок с ОВЗ требует от матери гораздо больших затрат времени и энергии, чем обычный ребенок, это влечет к повышенным физическим и моральным нагрузкам, вызывает запредельное утомление. Снижается психический тонус матери, занижается самооценка, что влечет к утрате радости жизни, отказу от карьеры. У отцов зачастую наблюдается другое: отец не принимает ребенка и постепенно отдаляется от семьи. Подобное отношение к ребенку со стороны отца травмирует мать, способствует формированию невротических черт личности и психосоматических заболеваний. Синдром эмоционального выгорания (СЭВ) обусловлен отсутствием физических сил, эмоций, чувств, радости в жизни, внесен в международный классификатор болезней. Если раньше считалось, что СЭВ подвержены врачи, учителя, социальные работники, то в настоящее время 90% молодых мам сталкиваются с СЭВ. СЭВ чаще случается в семьях, где есть дети с ОВЗ, которые сталкиваются с совершенно другим уровнем стресса. Многим родителям детей с ОВЗ тяжело просто выйти на улицу со своим ребенком, они не могут принять диагноз ребенка, испытывают неловкость или чувствуют повышенное внимание со стороны. Они зачастую полностью отдаляются от друзей и родственников, которые тоже испытывают кризис. Родители детей с ОВЗ ощущают в полной мере нехватку психолого-медико-педагогических знаний: как обращаться и ухаживать за ребенком, чему и как его учить, как управлять его поведением, какую реабилитацию необходимо получить и куда обращаться за социальной помощью. Постоянными проблемами этих родителей являются тема принятия диагноза особенного ребенка, изоляция, финансовые трудности, нервное и физическое истощение, чувство вины и ощущение безнадежности. Со временем, если родитель не сумеет сформировать у себя необходимые психологические установки, постоянный стресс может перерасти в депрессию, распаду семьи. Пройдя же все бюрократические инстанции и приходя в реабилитационный центр (далее – РЦ) для детей за необходимым лечением, матери и сотрудники центров полностью сосредоточены на здоровье и состоянии детей. А ведь забота и поддержка в это время нужна и матери, и членам семьи, в которой воспитывается ребенок. К сожалению, в государственных учреждениях поддержка родителей не предусмотрена. Посещение частных психологов не всем доступно. Родители особенных детей имеют право на полноценную и качественную жизнь, чтобы иметь силы заботиться о своем ребенке, ощущать радость материнства, найти возможности для развития и раскрытия потенциала ребенка. РОО ... «....» имеет многолетний опыт поддержки семей с детьми с ОВЗ, проводя в РЦ ............. праздник «День красоты и радости». Это праздник для детей и день психологической разгрузки для мам и членов семьи. Для женщин организуются занятия по красоте, уходу, стилю, групповые и индивидуальные психологические тренинги, лечебный массаж, обучение навыкам самомассажа; это время, которое женщины посвящают себе, своему здоровью, что позволяет им найти силы и пополнить внутренний ресурс. Общаясь с мамами в РЦ, выявлена потребность в получении психологической поддержки и помощи специалистов, чтобы справиться со стрессом, помочь укрепиться духовно. В рамках проекта «Мамина сила» планируется проведение комплекса мероприятий с 20 женщинами, воспитывающих детей с ОВЗ для содействия снижению риска возникновения СЭВ и негативного влияния этого процесса на ребенка. Также проект охватит не менее 20 специалистов и сотрудников РЦ: психологи, социальные педагоги. Для закрепления результата и повышения самооценки матери, укрепления взаимоотношения в семье, запланировано привлечение семей с детьми ОВЗ для участия в фестивале «Мое особенное счастье», в котором семьи расскажут о своей семье, о своих необычных буднях, радостях и гордости, традициях и праздниках. Всего в Фестивале примут участие 10 семей. Кроме того организаторы проекта издадут специализированную газету с историями жизни участников фестиваля, советами психологов и полезной информацией от специалистов. К проекту будут привлечены психологи, психотерапевты, специалисты ЛФК, массажист, хореограф, режиссер, журналисты, визажисты, парикмахеры, косметологи и др. Опыт проведения проекта «Мамина сила» может стать мощным толчком для других семей, которым кажется, что выхода нет.

Комплексная помощь семьям с детьми с особенностями развития
По официальным данным на 01.09.2021 г, количество детей инвалидов в ....... области составило 9561 чел. По данным ВОЗ 1 из 68 детей страдает расстройством аутистического спектра (РАС) и количество детей с РАС увеличивается ежегодно на 13%. До 50% детей имеют сопутствующие нарушения-задержка психического и психо-речевого развития, эпилепсия, тревожность, умственная отсталость, расстройства моторики и координации. Около 80% детей с аутизмом имеют инвалидность. Анализ динамики обращений родителей в наш центр за 2024 гг. наглядно показывает чрезвычайно уязвимое положение детей с ОВЗ, РАС, ДЦП и другими неврологическими заболеваниями в ....... области.Сейчас в нашем центре 300 детей включая детей с соседних городов ....... области.
В г.Новотроицк и на территории Восточного ....... (города: ……-33,5 тыс.чел.население, …..-82,4 тыс, …..-224,8, …..-24,3, ……—29,4 и др.), комплексную помощь оказывает только наш центр. Это огромный прорыв для нашего города, потому что несмотря на рост детей с неврологическими заболеваниями коррекционная помощь детям в дошкольных учреждениях оказывается только в одном из 34 детских садов нашего города. Только там есть дефектологи (3 чел). Речевую группу в еще одном детском саду нашего города в этом году закрыли. Психологов в ДОУ города нет. Коррекционные (ресурсные классы отсутствуют). Есть школа интернат, но в нее могут попасть только дети с диагнозом «умственная отсталость». Детей с РАС в эту школу не принимают. Врач невролог, который работает в детской больнице один на весь город.
Наш город окружен кольцом промышленных предприятий (предприятие черной металлургии Уральская Сталь, Хим.завод, два цементных завода, содовый завод и мн.другое) и является экологически неблагополучным и влияет на здоровье жителей, поэтому подобный центр жителям крайне необходим.
По данным Отдела образования Администрации МО г.Новотроицк в 2024 г.. в дошкольных учреждениях города числятся более 400 детей с особенностями здоровьями (РАС, ДЦП, ЗПР, ЗРР и др.ментальными нарушениями). Здесь не учтены дети, которые не посещают детский сад (инвалидность и др.причины).
Многие семьи, имеющие ребенка с ОВЗ уезжают их города из-за невозможности получения помощи.
Больше половины детей с ОВЗ в нашем городе остается без внимания специалистов, а ведь данные заболевания без коррекции является прямой дорогой к инвалидности и серьезным препятствием на пути к успешному освоению учебной программы в школе, адаптации и социализации в коллективе, далее в обществе, трудности в получении желаемой профессии и конкурентоспособности на рынке труда.
Работая с детьми с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) и занимаясь групповой и индивидуальной работой с родителями, мы столкнулись с такой проблемой, что многие родители эмоционально и психологически не принимают диагноз и не готовы к воспитанию своего «особого» ребенка (80%).
Основным стилем воспитания родителей детей ОВЗ, чаще всего является гиперопека (70%) – где обострённое внимание и забота о ребёнке сочетается с мелочным контролем, обилием ограничений и запретов, что усиливает несамостоятельность, безынициативность, нерешительность или воспитание по типу «кумир семьи», потакание всем желаниям ребёнка, чрезмерное покровительство и обожание. Так же нередко семья испытывает кризис в отношениях между мужем и женой (90%).
Комплексное сопровождение всей семьи позволит сформировать у семьи навыки психологических компетенций, повысить уровень адаптации и благодаря медицинской помощи и помощи коррекционных педагогов улучшить здоровье ребенка с особенностями развития.